26 juni 2020

Onderzoek doen naar omwegen bij cognitieve obstakels, deel I: subsidie toegekend, aanvraag gedeeld

Vanaf vandaag ben ik een Parkinson onderzoeker met Parkinson. Hoe dat zo kwam? Lees er hier meer over

12 juni 2020

Kennis bevrijden van betaalmuren

Of waarom ik van Alberto Espay houd.

31 mei 2020

Visuele hallucinaties en Parkinson

Een Parkinsonvriend heeft last van visuele hallucinaties. Mijn gebruikelijke aanpak om de dingen te lijf te gaan, is er zoveel mogelijk over te weten te komen. Zo ook nu.

6 mei 2020

VANDAAG IS NIET DIE DAG: WORSTELEN MET #OPENSCIENCE PARKIVISME

Mijmeringen over #openscience parkyvisme

30 april 2020

Een brug slaan tussen patiëntervaringen en onderzoek

Dit artikel van de hand van Wybo Vons verscheen in de nieuwsbrief van PGOSupport en is met toestemming overgenomen op dit weblog.

11 april 2020

COVID-19, de ziekte van Parkinson en de taalbarrière

In deze blogpost reflecteer ik op de poster die ik heb gemaakt naar aanleiding van een commentaar in de Journal of Parkinson’s Disease van professor dr. Bastiaan Bloem en dr. Rick Helmich.

26 maart 2020 

Parkivist in beeld: Ruud Overes

In deze blogpost zet ik Ruud Overes in het zonnetje die zich met recht een parkivist mag noemen.

12 maart 2020 

De Parkinson Pandemie. Een recept voor actie

In deze blogpost sta ik kort stil bij twee jaar parkinson en vertel ik over het boek ‘Ending Parkinson’s Disease’, geschreven door o.a. prof. dr. Bastiaan Bloem. Voor de Nederlandse versie mocht ik de kaft ontwerpen.

1 maart 2020 

Parkinson als ‘man-made disease’

Deel IV. De struisvogelpolitiek en het boerenverstand

Deze blogpost is de vierde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel interview ik Jim Blom, de boerenzoon die vermoedt dat de parkinson van zijn vader veroorzaakt is door jarenlange blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen.

1 maart 2020

Parkinson als ‘man-made disease’

Deel III. De update

Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel geef ik een update van het dossier.

8 december 2019

Parkinson als ‘man-made disease’

Deel II. De stapels literatuur

Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel verken ik de neurotoxiciteit van de twee meest gebruikte pesticiden in Nederland en probeer ik zinvolle vervolgvragen te formuleren.

11 november 2019

Hoop in eigen hand

Hoe kunnen we patiënten in staat stellen zelf te beslissen waar ze op hopen?

16 oktober 2019

Parkinson en de kunst van het resetten

Een interview met Willem Oudegeest

In dit blog leer je meer over de Parkinsonrevalidatietraining LSVT-BIG in Nederland.

8 oktober 2019

Parkinson als man-made disease

Deel I: De voorbeschouwingen

Een blog over de relatie tussen Parkinson en pesticiden.

6 september 2019

Het feest der herkenning

Een gedicht over het belang van lotgenoten.

29 augustus 2019

De ziekte van Parkinson woont niet in flatland

Een kritische analyse van wetenschappelijke literatuur waarin slechts een aantal variabelen worden bekeken en een suggestie om dit anders aan te pakken.

20 augustus 2019

Gevalletje roze olifant

Een blog over paniekaanvallen bij Parkinson, de schaamte en het gesprek.

25 juni 2019

De neuro-D-generatie en de kunst van het uitzoomen

Wat hebben ALS, MS en Parkinson gemeen? Wat zou het betekenen als we de grenzen tussen de diverse neurodegeneratieve ziekten op zouden rekken?

30 mei 2019

Wetenschappers en patiënten op een lijn?

Over het belang van rolfluïditeit

Een blog over de kracht van de gezonde kant van mensen met Parkinson.

29 mei 2019

Depressie en Parkinson

Een veel voorkomend duo in de spotlight

Een blog over het promotieonderzoek van Monique Timmer op 19 april 2019.

5 mei 2019

Baas over eigen Parkinson

Neem de rode pil

Een pleidooi voor een het aanwakkeren van eigen regie door het toedienen van een serieuze diagnose waarbij je tegelijkertijd een aantal tools in handen krijgt om symptomen te verlichten en om mogelijk ook neurodegeneratie mee te vertragen.

19 april 2019

Als werelden botsen

Open science ontmoet Parkinson

Jaren werk ik in wetenschappelijke instellingen aan producten/diensten/verandertrajecten die open science voor ogen hebben. Dan krijg ik Parkinson en bekijk ik de wereld van open science ineens met andere ogen. In dit blog vind je mijn observaties.

11 april 2019

Benjamin’s Queeste

De stem van de patiënt als katalysator in Parkinson onderzoek

Benjamin Stecher heeft Parkinson sinds zijn 29e en zet zich in om de kloof tussen wetenschap en patiënt te overbruggen. In dit blog passeert een aantal van zijn scherpe observaties de revue.

2 april 2019

To freeze or not to freeze

Strategieën om freezing te omzeilen

 In dit blog visualiseer ik een wetenschappelijk artikel van dr. Jorik Nonnekes en teken ik de unieke omweggetjes die parkinsonpatiënten gebruiken om hun freezing episode te omzeilen.

27 februari 2019

Dieet als medicijn

Een Parkinsoniaans maag-darm kanaal: deel 2

Veel parkinsonpatiënten blijken al jaren voor de officiële diagnose geplaagd te worden door maag-darm problemen zoals pijn en constipatie. Ik interview Prof. dr. Aletta Kraneveld die in het bijzonder geïnteresseerd is in de rol van de inwoners van onze darmen op ons immuunsysteem en de gezondheid van ons brein.

15 januari 2019

Decarboxylaseremmers

Parkinsonpatiënten krijgen decarboxylaseremmers bij hun medicatie. Waar is dat goed voor?

15 december 2018

Ondertussen, in een parallel universum

Mijmeringen na de diagnose.

13 december 2018

De geur van Parkinson

Joy Milne kan de Ziekte van Parkinson ruiken. Wetenschappers namen haar serieus en er is nu een moleculair profiel voor de reuk van Parkinson.

29 november 2018

Een Parkinsoniaans maag-darm kanaal: deel 1

Al jaren voordat ik de diagnose ziekte van Parkinson krijg, spelen mijn ingewanden op. Stekende pijnen, opgezette buik. Na mijn diagnose ga ik zoek naar de relatie met Parkinson.

11 november 2018

Parkinson bingo

In mijn pogingen om uit te leggen waarom ik Parkinson heb, gebruik ik vaak de metafoor van een bingokaart. Dit beeld zie ik bevestigd in een wetenschappelijk artikel waarin triggers, helpers en verergeraars allemaal nodig zijn om de ziekte van Parkinson te krijgen.

20 oktober 2018

Parkinson voorspellers

De ziekte van Parkinson heb je niet opeens. De aanwijzingen stapelen zich al geruime tijd voordat de neuroloog eraan te pas komt op.

20 oktober 2018

Parkinson A, B, C bij diagnose

Woorden die ik had willen weten voordat ik de behandelkamer van de neuroloog binnenliep.

6 september 2018

Dopa-ME-ne

Ik. Aan touwtjes met dopamine.

3 september 2018

Parkinsonietes

Ik heb wel/niet/wel/niet/wel/niet/wel/niet … toch wel … Parkinson.

1 september 2018

De diagnose

Een omschrijving van mijn diagnose.