23 november 2021
De parkinsonreis van Leny Rietdijk
EEN ERVARINGSREIS LANGS HET VERLEDEN, HEDEN EN DE TOEKOMST VAN PARKINSONZORG
In deze sprankeling vertelt Leny Rietdijk over de parkinsonreis met haar man die parkinson had. Ze vertelt wat ze onderweg geleerd heeft en hoe ze de toekomst voor zich ziet.
18 augustus 2021
Parkinsonmuizen met darmontsteking
EEN DAG UIT HET LEVEN VAN PATIËNTONDERZOEKERS
In deze sprankeling vertel ik over een werkbezoek aan de Universiteit Utrecht waar ze willen kijken of het remmen van darmontsteking in parkinsonmuizen leidt tot minder parkinsonsymptomen.
1 oktober 2021
ONDERZOEK NAAR HET LOSDENKEN VAN VASTLOPERS
EEN INTERVIEW MET ANOUK TOSSERAMS
In deze sprankeling interview ik Anouk Tosserams. Ze doet promotieonderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog vertelt Anouk hierover.
23 juni 2021
COPIED ONDERZOEK DEEL VI:
VRAGENLIJST ONLINE
In deze sprankeling wordt de lancering van een vragenlijst over obstakels in het denken aangekondigd.
1 april 2021
COPIED ONDERZOEK DEEL V:
ALICE IN OBSTAKELDOMINOLAND
Fase 1 van de COPIED studie – een onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van parkinson – is in volle gang. In deze sprankeling vertel ik over mijn eigen vastlopers tijdens het analyseren van de data van de vastlopers van mijn lotgenoten.
15 februari 2021
COPIED ONDERZOEK DEEL IV:
OVERAL DATA
Fase 1 van de COPIED studie – een onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van parkinson – is in volle gang. Hier lees je daar meer over.
25 november 2020
Afstemmen op parkinson
JE STEM UITLENEN VOOR EEN GROOTSCHALIG ONDERZOEK NAAR ONLINE SPRAAKTHERAPIE
De PERSPECTIVE studie, een grootschalig onderzoek naar het effect van gepersonaliseerde online logopedie op het spraakvermogen zoekt nog deelnemers. In dit blog leg ik uit waarom ik dit onderzoek belangrijk vind.
22 november 2020
De ziekte van Parkinson als ‘Man-made disease’
Deel V: De krant en de tussenstand
Dit is deel V uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden.
22 november 2020
COPIED onderzoek, deel III
De projectwebsite
1 oktober 2020 ging het COPIED onderzoek van start, een wetenschappelijk onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan. In deze blog vind je een aantal projectupdates en de aankondiging van de geboorte van de projectwebsite.
20 oktober 2020
SPORT ALS PARKINSONMEDICIJN
Op 20 oktober 2020 promoveerde Nicolien van der Kolk op een onderzoek naar bewegen als medicijn bij de ziekte van Parkinson. Ik mocht de cover maken en een lekensamenvatting verfilmen.
7 oktober 2020
JONGLEREN MET PARKINSON
CO-CREATIE VAN ZORG VOOR MENSEN MET PARKINSON IN DE BLOEI VAN HUN LEVEN
In deze blogpost vertel ik over een project bij het Radboudumc waar zorgverleners en ervaringsdeskundigen samen optrekken om de specifieke vragen van jonge mensen met een parkinsondiagnose beter te kunnen beantwoorden. Zij werken daarbij vanuit de impact die de ziekte van Parkinson heeft op diverse leefgebieden van een jonge patiënt en van belangrijke mensen om hem of haar heen.
2 oktober 2020
RANKING THE TRIALS
EEN GESPREK MET NEUROLOOG BART POST OVER HOOP IN TIJDEN VAN PARKINSON
In deze blogpost interview ik mijn neuroloog, dr. Bart Post over zijn beeld van de drugspijplijn bij de ziekte van Parkinson waar ik in een vorige blog verslag van deed. Onder mijn arm heb ik het boek Brain Fables, geschreven door prof. dr. Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher. Ik heb daar ook een paar vragen over die ik graag aan Bart wil stellen.
2 oktober 2020
DE BAKKERIJZIEKTE EN DE PARADOX VAN DE OMGEVALLEN BOMEN
In deze blogpost vind je mijn metafoor voor ‘de eiwitparadox’ die alomtegenwoordig is in het boek Brain Fables, geschreven door Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher.
24 augustus 2020
COPIED ONDERZOEK, DEEL II
DE LEKENSAMENVATTING
Dit is de tweede blogpost over het wetenschappelijke onderzoek naar omwegen bij obstakels in het denken dat ik samen met een een team tussen oktober 2020 en april 2022 ga uitvoeren.
18 augustus 2020
VOORTBOUWEN OP KEVIN MCFARTHING’S “LIJST MET HOOP”
In deze blog interview ik Kevin McFarthing. Hij stelde de zogeheten “Hope List” samen waarin gegevens van lopend preklinisch en klinisch onderzoek bij elkaar staan. Waar hoopt hij voor zichzelf op, 8 jaar na zijn diagnose met de ziekte van Parkinson? Je kunt er alles over lezen in een Q&A. Verder probeer ik een deel van de hoop met een aantal eigen tekeningen en data visualisaties te laten spreken.
13 juli 2020
De belevenissen van Gerda Neefjes
In deze korte blog zet ik de boeken van Gerda Neefjes – die op 52 jarige leeftijd de diagnose Ziekte van Parkinson kreeg – in het zonnetje.
26 juni 2020
Onderzoek doen naar omwegen bij cognitieve obstakels, deel I
Subsidie toegekend, aanvraag gedeeld
Vanaf vandaag ben ik een Parkinson onderzoeker met Parkinson. Hoe dat zo kwam? Lees er hier meer over
12 juni 2020
Kennis bevrijden van betaalmuren
Of waarom ik van Alberto Espay houd.
31 mei 2020
Visuele hallucinaties en Parkinson
Een Parkinsonvriend heeft last van visuele hallucinaties. Mijn gebruikelijke aanpak om de dingen te lijf te gaan, is er zoveel mogelijk over te weten te komen. Zo ook nu.
6 mei 2020
VANDAAG IS NIET DIE DAG: WORSTELEN MET #OPENSCIENCE PARKIVISME
Mijmeringen over #openscience parkyvisme
30 april 2020
Een brug slaan tussen patiëntervaringen en onderzoek
Dit artikel van de hand van Wybo Vons verscheen in de nieuwsbrief van PGOSupport en is met toestemming overgenomen op dit weblog.
11 april 2020
COVID-19, de ziekte van Parkinson en de taalbarrière
In deze blogpost reflecteer ik op de poster die ik heb gemaakt naar aanleiding van een commentaar in de Journal of Parkinson’s Disease van professor dr. Bastiaan Bloem en dr. Rick Helmich.
26 maart 2020
Parkivist in beeld: Ruud Overes
In deze blogpost zet ik Ruud Overes in het zonnetje die zich met recht een parkivist mag noemen.
12 maart 2020
De Parkinson Pandemie. Een recept voor actie
In deze blogpost sta ik kort stil bij twee jaar parkinson en vertel ik over het boek ‘Ending Parkinson’s Disease’, geschreven door o.a. prof. dr. Bastiaan Bloem. Voor de Nederlandse versie mocht ik de kaft ontwerpen.
1 maart 2020
Parkinson als ‘man-made disease’
Deel IV. De struisvogelpolitiek en het boerenverstand
Deze blogpost is de vierde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel interview ik Jim Blom, de boerenzoon die vermoedt dat de parkinson van zijn vader veroorzaakt is door jarenlange blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen.
1 maart 2020
Parkinson als ‘man-made disease’
Deel III. De update
Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel geef ik een update van het dossier.
8 december 2019
Parkinson als ‘man-made disease’
Deel II. De stapels literatuur
Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en de blootstelling aan pesticiden. In dit deel verken ik de neurotoxiciteit van de twee meest gebruikte pesticiden in Nederland en probeer ik zinvolle vervolgvragen te formuleren.
11 november 2019
Hoop in eigen hand
Hoe kunnen we patiënten in staat stellen zelf te beslissen waar ze op hopen?
16 oktober 2019
Parkinson en de kunst van het resetten
Een interview met Willem Oudegeest
In dit blog leer je meer over de Parkinsonrevalidatietraining LSVT-BIG in Nederland.
8 oktober 2019
Parkinson als man-made disease
Deel I: De voorbeschouwingen
Een blog over de relatie tussen Parkinson en pesticiden.
6 september 2019
Het feest der herkenning
Een gedicht over het belang van lotgenoten.
29 augustus 2019
De ziekte van Parkinson woont niet in flatland
Een kritische analyse van wetenschappelijke literatuur waarin slechts een aantal variabelen worden bekeken en een suggestie om dit anders aan te pakken.
20 augustus 2019
Gevalletje roze olifant
Een blog over paniekaanvallen bij Parkinson, de schaamte en het gesprek.
25 juni 2019
De neuro-D-generatie en de kunst van het uitzoomen
Wat hebben ALS, MS en Parkinson gemeen? Wat zou het betekenen als we de grenzen tussen de diverse neurodegeneratieve ziekten op zouden rekken?
30 mei 2019
Wetenschappers en patiënten op een lijn?
Over het belang van rolfluïditeit
Een blog over de kracht van de gezonde kant van mensen met Parkinson.
29 mei 2019
Depressie en Parkinson
Een veel voorkomend duo in de spotlight
Een blog over het promotieonderzoek van Monique Timmer op 19 april 2019.
5 mei 2019
Baas over eigen Parkinson
Neem de rode pil
Een pleidooi voor een het aanwakkeren van eigen regie door het toedienen van een serieuze diagnose waarbij je tegelijkertijd een aantal tools in handen krijgt om symptomen te verlichten en om mogelijk ook neurodegeneratie mee te vertragen.
19 april 2019
Als werelden botsen
Open science ontmoet Parkinson
Jaren werk ik in wetenschappelijke instellingen aan producten/diensten/verandertrajecten die open science voor ogen hebben. Dan krijg ik Parkinson en bekijk ik de wereld van open science ineens met andere ogen. In dit blog vind je mijn observaties.
11 april 2019
Benjamin’s Queeste
De stem van de patiënt als katalysator in Parkinson onderzoek
Benjamin Stecher heeft Parkinson sinds zijn 29e en zet zich in om de kloof tussen wetenschap en patiënt te overbruggen. In dit blog passeert een aantal van zijn scherpe observaties de revue.
2 april 2019
To freeze or not to freeze
Strategieën om freezing te omzeilen
In dit blog visualiseer ik een wetenschappelijk artikel van dr. Jorik Nonnekes en teken ik de unieke omweggetjes die parkinsonpatiënten gebruiken om hun freezing episode te omzeilen.
27 februari 2019
Dieet als medicijn
Een Parkinsoniaans maag-darm kanaal: deel 2
Veel parkinsonpatiënten blijken al jaren voor de officiële diagnose geplaagd te worden door maag-darm problemen zoals pijn en constipatie. Ik interview Prof. dr. Aletta Kraneveld die in het bijzonder geïnteresseerd is in de rol van de inwoners van onze darmen op ons immuunsysteem en de gezondheid van ons brein.
15 januari 2019
Decarboxylaseremmers
Parkinsonpatiënten krijgen decarboxylaseremmers bij hun medicatie. Waar is dat goed voor?
15 december 2018
Ondertussen, in een parallel universum
Mijmeringen na de diagnose.
13 december 2018
De geur van Parkinson
Joy Milne kan de Ziekte van Parkinson ruiken. Wetenschappers namen haar serieus en er is nu een moleculair profiel voor de reuk van Parkinson.
29 november 2018
Een Parkinsoniaans maag-darm kanaal: deel 1
Al jaren voordat ik de diagnose ziekte van Parkinson krijg, spelen mijn ingewanden op. Stekende pijnen, opgezette buik. Na mijn diagnose ga ik zoek naar de relatie met Parkinson.
11 november 2018
Parkinson bingo
In mijn pogingen om uit te leggen waarom ik Parkinson heb, gebruik ik vaak de metafoor van een bingokaart. Dit beeld zie ik bevestigd in een wetenschappelijk artikel waarin triggers, helpers en verergeraars allemaal nodig zijn om de ziekte van Parkinson te krijgen.
20 oktober 2018
Parkinson voorspellers
De ziekte van Parkinson heb je niet opeens. De aanwijzingen stapelen zich al geruime tijd voordat de neuroloog eraan te pas komt op.
20 oktober 2018
Parkinson A, B, C bij diagnose
Woorden die ik had willen weten voordat ik de behandelkamer van de neuroloog binnenliep.
6 september 2018
Dopa-ME-ne
Ik. Aan touwtjes met dopamine.
3 september 2018
Parkinsonietes
Ik heb wel/niet/wel/niet/wel/niet/wel/niet … toch wel … Parkinson.
1 september 2018
De diagnose
Een omschrijving van mijn diagnose.