15 februari 2021
COPIED ONDERZOEK, DEEL IV: Overal data
Het is even wat stil hier. Maar dat is niet omdat ik stil heb gezeten of zit. De COPIED studie slokt mij vrijwel in zijn geheel op.
De COPIED studie?
Ja, je weet wel. Het onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen vinden om deze te omzeilen.
O, dat onderzoek waar je subsidie voor kreeg?
Precies! Er verscheen onlangs ook een artikel over in Parkinson Magazine mocht je er meer over willen weten
Aha, en zijn er al resultaten?
Yep, vandaar dat ik er voor mijn lezers hier nu graag ook even een blogje aan wijd. Afgelopen dinsdag 26 januari en dinsdag 2 februari 2021 hebben we fase 1 in de dataverzameling voor de COPIED studie namelijk afgerond. Op die dagen organiseerden we vier online focusgroep bijeenkomsten van elk anderhalf uur. De bijeenkomsten waren bedoeld om zo rijk mogelijke gegevens op te halen over ervaren obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en vooral ook over de wegen eromheen. Er deden in totaal 13 mensen met parkinson en 5 partners mee.
Waren er obstakels in het denken die veel werden genoemd?
Inderdaad. Vooraf aan de bijeenkomsten had ik de 18 deelnemers al stuk voor stuk een half uur telefonisch geïnterviewd. Zodoende konden we tijdens de focusgroepen zelf meteen inzoomen op obstakels die door meerdere mensen genoemd waren. De top 5 van veel genoemde obstakels in de groep van de 18 geïnterviewden staat hieronder.
Dat zijn lastige obstakels die best wel consequenties hebben voor je dagelijkse activiteiten lijkt me … Wat ik me afvraag .. hebben je deelnemers ook omwegen gevonden om om die obstakels heen te bewegen?
Zeer zeker. Tijdens de focusgroepen deelde ik mijn eerste indruk van verschillende strategieën die mijn onderzoeksdeelnemers tijdens de telefoongesprekken met mij hadden gedeeld. Ik deel het plaatje hier ook even:
Goh, dat zijn er best al veel verschillende strategieën. Hoe ging en gaat het nu verder?
Na de toelichting van de opbrengst van de 1:1 gesprekken, gaf ik het stokje over aan de moderator van de groep. Voor groep 1 en 2 was dat Jacqueline van Lieshout en voor groep 3 en 4 Nicoline Mulder, beiden goede vriendinnen van mij en ervaren begeleiders van groepsprocessen. Omdat vastlopen in groepen ook in mijn parkinson geen onbekende is, zette ik de omweg ‘Hulp vragen‘ in om hier omheen te bewegen.
Goeie!
Dank. En ja, dat was zeker een goede omweg voor mij. De moderatoren zoomden – volgens een voorbereide semi-gestructureerde vragenlijst – met de deelnemers in op een aantal cases. Wat volgde waren open gesprekken met veel herkenning en uitwisselen van omwegen. En al luisterend tekende ik alvast een nieuwe strategie op om te gaan met obstakels in het denken: Uitzoomen. Meerdere mensen met parkinson wilden heel graag begrijpen wat er precies gebeurt als je cognitief vastloopt. Over obstakels nadenken kan in zekere zin ook een omweg zijn om niet in het obstakel te blijven steken. Of – zoals een deelnemer het verwoordde – regie te voelen over de parkinson die een loopje met je neemt.
Aha, dus je kunt alweer een nieuwe tekening maken! Hoe dan ook, de resultaten uit deze sprankeling zijn dus nog niet definitief? Het beeld kan nog verschuiven?
Dat klopt. Het zijn eerste indrukken. Niet meer, niet minder. Nu we de data van de focusgroepen hebben verzameld, volgt de verdieping voor onszelf. De komende tijd zal in het teken staan van de data analyse. Na de analyse, checken we of de 18 zich herkennen in de conclusies. Vervolgens volgt een vertaalslag naar een enquête die we in mei 2021 zo breed mogelijk willen uitzetten. Dat is dan fase 2 van de dataverzameling uit onderstaande illustratie.
OK, dus je bent nog wel even onder de panne?
Inderdaad. Maar ik kom geregeld even buurten hier, dat beloof ik. En mocht je dat niet genoeg vinden, dan kun je je altijd abonneren op de COPIED nieuwsbrief.
Sparks
Andere blogs over COPIED op Sparks
- Deel I: Onderzoek doen naar omwegen bij cognitieve obstakels, deel I: Subsidie toegekend, aanvraag gedeeld.
- Deel II: COPIED onderzoek, deel II: De lekensamenvatting.
- Deel III: COPIED onderzoek, deel III: De project website.
- Deel V: COPIED onderzoek, deel V: Alice in Obstakeldominoland.
Meer weten?
Het onderzoek is op hoofdlijnen te volgen op https://verbeeldingskr8.nl/sparkinson onder het trefwoord ‘COPIED onderzoek’. Wil je geen update missen? Ga dan naar de speciale projectpagina: https://www.copiedstudie.nl.