23 november 2021
De parkinsonreis van Leny Rietdijk
Een ervaringsreis langs het verleden, heden en de toekomst van parkinsonzorg
Wie is Leny Rietdijk?
Leny Rietdijk door Sparks
Deel 1. Terugkijken
Jouw man had de ziekte van Parkinson. Hoe was dit voor jullie?
In 2000 gingen mijn man en ik met pensioen. Helaas belandden we meteen erna in onze parkinsonreis. In 2006 kreeg mijn man de diagnose Parkinson. In 2017 overleed hij. We ervaarden de ziekte als een sluipmoordenaar die zich eerst gedeisd hield, langzaam de symptomen deed verslechteren, en na een lange aanlooptijd steeds efficiënter werd in het intensiveren van oude symptomen en verzinnen van nieuwe symptomen. Mijn echtgenoot vervaagde langzamerhand als persoon, maar bleef voor mij nog zeer herkenbaar.
Prachtig verwoord. Ik krijg er kippenvel van… Mag ik vragen hoe jij de zorg ervaren hebt?
We voelden ons slecht begrepen wanneer we de diverse symptomen aankaartten bij de neuroloog. De beginvraag was altijd: “Hoe gaat het met uw Parkinson?“. Hij luisterde niet naar de symptomen, ze werden vaak terzijde geschoven. Dan zei hij dat de symptomen niet bij parkinson hoorden. Ook werden ze belachelijk gemaakt. “Opvliegers hebben toch alleen vrouwen“, zei hij tijdens een van de consulten. Verbaasd was ik over de mismatch tussen ons en onze behandelaars. Verbaasd was ik dat er zo weinig middelen nodig waren voor het stellen van de diagnose en de behandeling gedurende 20 jaar van deze ernstige invaliderende ziekte. Ook onbegrip in de omgeving ondervonden we. Dit kon ook niet anders omdat er zo weinig kennis van parkinson in de roulatie was.
Hoe heb jij de zorg – in de jaren dat dat jouw man de diagnose parkinson had – zien veranderen?
Mijn ervaring is dat cure – voorkomen, remmen, genezen – en care – zorg verlenen – in de loop der tijd in Nederland steeds meer uit elkaar zijn gegroeid. In de zorg die mijn man kreeg, baseerde care zich op de opvatting dat men van de ziekte van Parknison niet de precieze oorzaak weet, maar dat de motorische problemen veroorzaakt worden door dopamine gebrek en deze te behandelen is met levodopa en paramedische behandeling zoals fysiotherapie.
Pas na de dood van mijn man, heb ik een visie op de beste zorg onwikkeld. Door de literatuur over parkinson in alle soorten en maten te lezen, heb ik leren begrijpen dat parkinson een progressieve neurodegeneratieve ziekte is, die bij ieder mens anders verloopt. Belangrijk vind ik dat de zorgverleners respectvol omgaan met de zorgbehoeftigen. Dat ze als groep werken vanuit gemeenschappelijke waarden. Dat ze gericht zijn op care om de kwaliteit van leven te verhogen. Daarnaast is het belangrijk om te blijven professionaliseren, om van nieuwe wetenschappelijke inzichten en innovatie in de praktijk op de hoogte te zijn en deze eventueel toe te passen.
Mijn echtgenoot vervaagde langzamerhand als persoon, maar bleef voor mij nog zeer herkenbaar. | Leny Rietdijk
Het lijkt me zo wrang om terug te kijken naar de mismatch tussen wat jullie nodig hadden en gekregen hebben. Wat zou jullie nou echt geholpen hebben?
Onze neurologen waren geen gespecialiseerde neurologen, waren niet opgeleid, maar ook niet geïnteresseerd in parkinson. Gespecialiseerde neurologen in academische ziekenhuizen hadden ons wellicht een beter inzicht kunnen geven. Ook uitgebreidere diagnostiek en behandeling in een samenwerkend, multidisciplinair team zou meer recht gedaan kunnen hebben aan deze chronische neurodegeneratieve ziekte in alle fasen van het ziektebeloop. Langzamerhand, maar helaas pas na het overlijden van mijn man, is de zorg gespecialiseerder geworden doordat er onderzoek gedaan werd naar de effectiviteit van de zorg. ParkinsonNet leidt parkinsonprofessionals op met evidence-based richtlijnen, voor zover die voorhanden zijn. En ook niet-motorische problemen krijgen aandacht. En de nieuw opgerichte Parkinson Alliantie Nederland is verder gericht op zorginnovatie.
Jouw beeld lijkt een beetje op het zorgmodel van PRIME. Hoe kijk jij hier tegenaan?
Het zorgmodel PRIME (Tenison, 2020; Ypinga, 2021) gaat ervan uit dat men de ziekte (nog) niet kan voorkomen, vertragen of modificeren en dit lijkt mij een zwak punt van het model. Grof gezegd lijkt de patiënt onderwezen te moeten worden hoe zijn leven met zijn ziekte te managen met een zo positief mogelijke kwaliteit van leven, en met reductie van de kosten. De resultaten van cure-onderzoek kunnen eventueel worden meegenomen, maar het is geen hoofddoel. Het model heeft teveel management en kosten besparing in zich, vind ik, waardoor de aandacht voor het inhoudelijke van parkinson, voor de werkelijke ziekte naar de achtergrond verdwijnt.
Deel 2. Vooruitblikken
Care kan niet verdergaan met symptoombestrijding zoals voorgesteld: voor ieder symptoom een behandelaar. Het aantal symptomen dat zichtbaar wordt groeit immers nog steeds! Voor een mens met parkinson in een ver gevorderd stadium is dit niet te behappen en voor de zorg niet te organiseren en te betalen. | Leny Rietdijk
Hoe denk jij dat zorginnovatie vorm zou moeten krijgen?
Mij lijkt het duidelijk, dat wil de zorg zich innoveren, dat dit in samenhang moet plaatsvinden met het cure spoor. Care kan niet verdergaan met symptoombestrijding zoals voorgesteld: voor ieder symptoom een behandelaar. Het aantal symptomen dat zichtbaar wordt groeit immers nog steeds! Voor een mens met parkinson in een ver gevorderd stadium is dit niet te behappen en voor de zorg niet te organiseren en te betalen. Intussen is er op het cure spoor nog geen uitzicht op genezing. Er komt weliswaar steeds meer kennis bij over biologische, genetische, levensstijl- en omgevingsfactoren, maar de gewenste versnelling treedt nog niet op. Men lijkt op zoek naar meerdere eieren van Columbus. Dit zoeken wil de Parkinson Alliantie Nederland stroomlijnen. Dat vind ik een mooi plan. Maar dat kan volgens mij echt alleen als care en cure veel meer uitwisselen dan nu het geval is. Dat deze twee sporen parallel aan elkaar lopen, is niet genoeg. Care moet gebaseerd zijn op de resultaten van cure en cure op de resultaten van care.
Care moet gebaseerd op de resultaten van cure en cure op de resultaten van care. Verder moeten behandelaars minder terughoudend zijn om resultaten uit onderzoek te communiceren met hun patiënten. In de spreekkamer wordt pas onlangs gesproken over onzichtbare symptomen van PD – waaronder de neuropsychiatrische symptomen – terwijl die in publicaties al jaren eerder uitgewerkt zijn als zichtbare symptomen. Zo draagt de zorg bij aan onzichtbaarheid. | Leny Rietdijk
Interessant. Hoe zie je dat kruisbestuiven voor je?
Allereerst zouden we onze aandacht veel meer moeten richten op cure. Daar moet de versnelling komen. Er moet een plan komen hoe domeinoverstijgende samenwerking tot stand kan komen. Er zal sprake moeten zijn van open science. Binnen welke tijdslimiet kan hieraan gestalte gegeven worden? Met welke resultaten is men tevreden? Waar wordt gezamenlijk naar gezocht?
Verder moeten behandelaars minder terughoudend zijn om resultaten uit onderzoek te communiceren met hun patiënten. In de spreekkamer wordt pas onlangs gesproken over onzichtbare symptomen van PD – waaronder de neuropsychiatrische symptomen – terwijl die in in publicaties al jaren eerder uitgewerkt zijn als zichtbare symptomen. Zo draagt de zorg bij aan onzichtbaarheid.
Je bent onlangs patiëntonderzoeker geworden. Kun je daar in die hoedanigheid zelf nog iets in betekenen denk je?
Zeker. Ik ben patiëntonderzoeker geworden om te kunnen participeren als ervaringsdeskundige in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Om kennis te krijgen van alle facetten van onderzoek en hun resultaten. Om te helpen de kloof tussen zichtbare en onzichtbare symptomen en behandelingen te helpen overbruggen. Ik hoop mee te maken dat de precieze oorzaken van het ontstaan van parkinson gevonden worden en daarmee ook de kennis hoe de ziekte te voorkomen, te modificeren of te genezen is. Om daar vervolgens een zorgmodel op te ontwerpen.
Hoe doe je dat, zorginnovatie baseren op resultaten van cure-onderzoek? Ik denk dat je een project moet opstarten om dit idee handen en voeten te geven. | Leny Rietdijk
Wat gun je andere mensen met parkinson?
Ik gun anderen met parkinson dat er zeer binnenkort een verklaringsmodel wordt gevonden voor het ontstaan, ontwikkeling en beloop van parkinson en dat van daaruit diagnostiek en behandelingsmodellen gevonden worden. Om vervolgens een adequater zorgmodel te ontwikkelen dan welke we nu hebben. Als we parkinson beter snappen, dan zal dit helpen om aan mensen met parkinson en hun naasten meer inzicht te geven in wat hun symptomen betekenen en wat ze kunnen verwachten in het beloop van hun ziekte en behandeling. Er zal inzicht ontstaan dat je als Parkinsonner tot een subtype behoort en daarvoor een op jouw type toegesneden behandeling kan krijgen. Er zal sprake zijn van precision medicine. Dit in navolging van het zorgmodel van oncologie. Zover is het echter nog niet.
Wat is de volgende stap?
Het innoveren van zorg – of symptoombehandeling zo je wilt – zou ik op een veel lager pitje zetten. Zoals ik al zei, dat is uiteindelijk niet haalbaar. Innovatie van de zorg moet gebaseerd zijn op resultaten van onderzoek. Ik denk dat je een project moet opstarten om dit idee handen en voeten te geven. Hoe doe je dat, zorginnovatie baseren op de resultaten van onderzoek?
Ik denk meer dan graag mee.
Inspirerend vind ik het, dat je vanuit jouw eigen ervaring zulke mooie kruisverbanden legt. Als ik daarop voortborduur: mensen met parkinson en hun naasten hebben een uniek perspectief op zorginnovatie. Ik denk dat er aan allerhande keukentafels vele pareltjes over tafel gaan die we nu niet zichtbaar maken. Hoe zie jij de rol van mensen met parkinson zelf in zorginnovatie? En hoe zouden we hun juweeltjes zichtbaarder kunnen maken?
Momenteel zetten veel onderzoeksinstellingen innovatie van zorg als hot-item op hun onderzoeksagenda. Wat mij opvalt is, dat daarin ruim plaats wordt toebedeeld aan patiëntenparticipatie. En veelal wordt patiëntenparticipatie als voorwaarde gesteld om subsidie te krijgen voor het onderzoek. Hiermee krijgt de mens met parkinson een vaste plek in onderzoek en kan een volwaardige partner zijn. Ik hoop dat de parkinsonners met hun naasten deze mooie kans grijpen om hun unieke perspectief op zorginnovatie aan de researchman/vrouw te brengen en in samenwerking met hen te bouwen aan zorginnovatie.
Opgetekend door Sparks
Dit was deel IV van een serie blogs waarin ik een Parkivist in het zonnetje zet. In mijn definitie is een Parkivist iemand die de diagnose ziekte van Parkinson heeft en/of daar als naaste veel ervaring mee heeft en die zijn/haar talenten merkbaar inzet om parkinson de wereld uit te helpen.
Andere Parkyvisten in deze serie:
Referenties
- Tenison, E., Smink, A., Redwood, S., Darweesh, S., Cottle, H., van Halteren, A., van den Haak, P., Hamlin, R., Ypinga, J., Bloem, B. R., Ben-Shlomo, Y., Munneke, M., & Henderson, E. (2020). Proactive and Integrated Management and Empowerment in Parkinson’s Disease: Designing a New Model of Care. Parkinson’s disease, 2020, 8673087. https://doi.org/10.1155/2020/8673087
- Ypinga, J.H.L., Van Halteren, A.D., Henderson, E.J. et al. Rationale and design to evaluate the PRIME Parkinson care model: a prospective observational evaluation of proactive, integrated and patient-centred Parkinson care in The Netherlands (PRIME-NL). (2021). BMC Neurol 21, 286. https://doi.org/10.1186/s12883-021-02308-3