gastricmotilityenhancer_cc_by_sparks

Een Parkinsoniaans maag-darm kanaal  

29 november 2018

Al jaren voordat ik de diagnose Ziekte van Parkinson krijg, spelen mijn ingewanden op. Stekende pijnen, opgezette buik. De huisarts vermoedt gevoelige darmen en stuurt me naar het ziekenhuis voor een endoscopie, een kijkje in de darmen met een slangetje, lampje en cameraatje.  Dat levert niks op dus we modderen door.

Chronische ontsteking

Na mijn diagnose Ziekte van Parkinson lees ik me suf in de wetenschappelijke literatuur en leer ik dat veel Parkinson patiënten al jaren voor de officiële diagnose geplaagd worden door maag-darm problemen zoals een maagzweer en constipatie. Een chronische ontsteking van de maag-darm regio zou – bij een bepaald subtype van Parkinson – zelfs een schakel kunnen zijn in de cascade die Parkinson veroorzaakt of verergert (1,2).

Problemen in het maagdarmkanaal behoren met een prevalentie van 70-80% tot de meest voorkomende niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson. De intestinale symptomen bestaan uit een opgeblazen gevoel, constipatie, misselijkheid, vertraagde maaglediging en een verlengde passagetijd door de darmen |  Paula Pérez Pardo (3)

Ik leer dat mensen met de Ziekte van Parkinson een andere samenstelling van de darmbacteriën hebben dan gezonde mensen (4) en dat dat niet onschuldig is. Ze hebben bijvoorbeeld minder prevotella bacteriën die erom bekend staan dat ze bouwstenen maken voor een stevige darmwand. Als er minder prevotella bacteriën zijn, kan dat leiden tot een zogeheten leaky gut – een lekkende darm. Door zo’n doorlaatbare darm kunnen dan vervolgens stoffen en bacteriën heen sijpelen die niet aan de andere kant van de darmwand thuis horen. En op die manier kan een chronische ontsteking ontstaan.

Vicieuze cirkel

Het is niet mogelijk om te bepalen of de veranderingen een oorzaak of gevolg zijn van de ziekte van Parkinson. Maar het laten voortduren van chronische ontstekingen kan het proces mogelijk wel versnellen. De vraag die hoop geeft is dan ook:

Zou het mogelijk zijn om de vicieuze cirkel juist in maag en darmen te doorbreken?

Je kunt de samenstelling van je bacteriën, en daarmee wellicht ook de ontsteking, bijvoorbeeld beïnvloeden met:

Maar … dan moet je allereerst wel weten of deze chronische ontsteking bij jouw type Parkinson überhaupt een rol speelt.

Het experiment

Ik besluit op onderzoek uit te gaan en te kijken hoe ver de maag-lever-darm artsen (MDL) al zijn in het denken hierover. Ik heb twee doelen:

  • Een persoonlijk doel 
    Ik wil van mijn pijn af. Op basis van mijn klachten vraag ik mijn neuroloog om een verwijzing. Deze geeft aan dat zo’n doorverwijzing niet standaard is bij de Ziekte van Parkinson, maar hij maakt er toch eentje voor me aan.
  • Een onderzoeksdoel 
    Ik wil weten in hoeverre de MDL-discipline er nu al in gelooft dat een leaky gut  leidt tot chronische ontsteking in de darmen, met alle mogelijke gevolgen van dien. En zo ja, of zij dan wil testen of mijn subtype zo’n chronische ontsteking heeft.

Met een poster maak ik mijn opwachting bij de MDL-arts.

De reactie van de MDL-arts is tweeërlei:

  • Voor mij persoonlijk
    De MDL-arts vindt mijn klachten meer lijken op maagklachten dan darmklachten. Ze stuurt me met omeprazol naar huis. Bij mijn tweede bezoek concluderen we dat dit niet voldoende heeft geholpen en dat ik zou kunnen lijden aan gastroparese: Een vertraagde maaglediging. Heel vereenvoudigd kun je gastroparese zo zien: De spieren die moeten samentrekken om je voedsel te verteren, luisteren minder goed en dat betekent dat voedsel langer in je maag verblijft met pijnklachten als gevolg. De MDL-arts kan met een maagontledingsonderzoek vaststellen of dat zo is. Maar dat wil ik niet. Ik vind het logisch klinken en wil eerst uitproberen wat ik zélf kan doen om de boel beter door te spoelen. Ze geeft aan dat ik kan beginnen om niks meer te eten na het avondeten. ’s Nachts helpt zelfs de zwaartekracht namelijk niet meer mee met de vertering, wat de pijnklachten verergert. Als dat niet voldoende oplevert, zou ze een maagmotiliteitsverbeteraar (een verbeteraar van de beweeglijkheid van de maag) kunnen voorschrijven zoals bijvoorbeeld domperidom.
  • Voor het experiment
    De MDL-arts geeft aan dat ze niet kan testen of ik een leaky gut heb omdat er met het vaststellen van een leaky gut alleen nog geen oplossing is om deze te voorkomen. Begrijpelijk. Ik zal andere wegen moeten vinden om het experiment voort te zetten.

Ondertussen … ben ik vrijwel van de pijn af

Ik begrijp nu dat ik mijn maagspieren gewoon een handje moet helpen met verteren. Om te weten wat ik daaraan – naast ’s avonds niet meer snacken – nog meer kan doen, vraag ik mijn Parkinson Verpleegkundige of er een diëtist is die mij daar adviezen over kan geven. Dat blijkt het geval. Deze geeft mij de volgende adviezen:

  • Goed kauwen;
  • Minstens tot een uur na het eten rechtop blijven zitten (of liever nog gaan wandelen);
  • Niet teveel vette producten gebruiken (vet uit de voeding vertraagt de maaglediging);
  • Meer gekookte en minder rauwe groente eten (gekookte groente passeert makkelijker de maag).

Met deze adviezen ben ik inmiddels vrijwel van mijn pijn af. Ik vind het opmerkelijk dat ik zelf zo proactief diverse deuren van de gezondheidszorg moest afgaan om zo’n ogenschijnlijk simpele oplossing te vinden voor mijn pijn.

En het experiment? Dat wordt vervolgd. Als volgende stap zal ik een interview houden met prof. dr. Aletta Kraneveld. Mijn voornaamste insteek: Hoe kunnen we wetenschap en zorg dichterbij elkaar brengen?

Sparks  

Bronnen 

(1)  Braak H., Del Tredici K., Rüb U., de Vos R.A.I., Steur E.N.H.J, Braak E.  (2003) Staging of brain pathology related to sporadic Parkinson’s diseaseNeurobiol Aging 24:197–211. https://doi.org/10.1016/S0197-4580(02)00065-9 

(2) Rietdijk, C. D., Perez-Pardo, P., Garssen, J., van Wezel, R. J., & Kraneveld, A. D. (2017). Exploring Braak’s Hypothesis of Parkinson’s Disease. Frontiers in neurology8, 37. Retrieved from  https://doi:10.3389/fneur.2017.00037

(3) Paula Pérez Pardo. Targeting the Gut-Brain axis in Parkinson’s disease. (2017). [THESIS]. Retrieved from https://dspace.library.uu.nl/bitstream/handle/1874/354242/Perez_Pardo.pdf?sequence=1&isAllowed=y 

(4) Scheperjans, F., Aho V., Pereira P.A., Koskinen K., Paulin L., Pekkonen E., Haapaniemi E., Kaakkola S., Eerola-Rautio J., Pohja M., Kinnunen E., Murros K., Auvinen P. (2015) Gut microbiota are related to Parkinson’s disease and clinical phenotype. Mov Disord. Mar;30(3):350-8.  Retrieved from http://www.wilson-disease.org/Editor/eWebeditor/uploadfile/20150831170701195.pdf.

Showing 2 comments
  • Gerda
    Beantwoorden

    Hoi Marina,
    Ik lees dit nu pas gek genoeg, of het dringt nu pas tot me door, maar ik heb hetzelfde en ben op hetzelfde uitgekomen qua leefstijladviezen. Ook ik slik liever geen medicijn erbij! Ik heb verder nog het hoofdeind van het bed 11 cm hoger sinds gister. Kijken of dat nog helpt maar verkeerd kan het niet zijn. Goed bezig

    • marina@verbeeldingskr8.nl
      Beantwoorden

      Zeker goed bezig! : )

Leave a Comment

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.