Parkinson en de kunst van het resetten

Een interview met Willem Oudegeest

18 oktober 2019

Het is niet fijn om continu afhankelijk te zijn van de neuroloog en pillen. Je wilt ook een stukje ‘tegenvechten’. Het allerergste wat je kunt doen, is parkinsonpatiënten depriveren. Mensen kunnen nog leren en herstellen en nieuwe verbindingen teweeg brengen in hun brein | Willem Oudegeest

De inspirerende woorden van Oudegeest galmen nog na in mijn hoofd als ik de OV-fiets opstap richting station Amersfoort. Willem Oudegeest, revalidatiearts bij Meander Medisch Centrum, heeft 3,5 uur lang de tijd genomen om mij uit te leggen waarom hij zo enthousiast is over de parkinsonrevalidatie training LSVT-BIG. In deze training leren mensen met de ziekte van Parkinson hun te kleine bewegingen weer te normaliseren door hun bewegingen ‘overdreven groot’ in te zetten. Oudegeest wil niets liever dan dat elke parkinsonpatiënt in Nederland de toegang krijgt om de training in zijn of haar regio te kunnen doen.

Regie

Ik ben fan van Willem Oudegeest sinds ik hem voor het eerst hoorde spreken bij het congres Jong & Parkinson: Moving on op 4 november 2018. Ik had toen een half jaar mijn Parkinson diagnose op zak. Zijn lezing over ‘Groot bewegen’ en de oefeningen die we daar vervolgens mee gingen doen, raakten me diep. In het half uurtje dat we aan het oefenen waren, kreeg ik een gevoel van regie over me dat ik sinds de diagnose niet meer had gehad.

Het aanwakkeren van eigen regie zit Oudegeest in zijn bloed. Na zijn studie geneeskunde, begon hij zijn carrière op een afdeling met bedlegerige patiënten die allemaal een infectie met de MRSA bacterie hadden opgelopen en min of meer waren opgegeven. “Alle dingen die ik tijdens mijn opleiding geneeskunde had geleerd, werkten niet. Maar 1 ding wist ik zeker. Als je in bed blijft liggen, ga je dood!”, roept Oudegeest uit. Het lukte hem om mensen te mobiliseren, te activeren en de levenslust op de afdeling bloeide op. Door te kijken naar wat de patiënten nog wel konden en niet op te geven, verlieten uiteindelijk 29 van de 30 springlevend het pand. Deze ervaring tekende Oudegeest voor het leven en maakte dat hij uiteindelijk in de revalidatiegeneeskunde terecht kwam: “Hier kijk je naar de mogelijkheden, naar wat je nog wel hebt en kunt in plaats te kijken naar alles wat kapot is.”

Willem Oudegeest

Snappen wat je hebt

“Ik vind het belangrijk dat mensen snappen wat ze hebben, want anders kun je geen regie nemen”, zegt Oudegeest. Hij denkt dat de Parkinsonrevalidatie in Nederland verkeerd is begonnen. “We hebben mensen met Parkinson verteld dat ze een neurodegeneratieve aandoening hebben, waarbij je in de loop der jaren alleen maar achteruit gaat. Maar dat blijkt nu een misvatting”, aldus de revalidatiearts.

Oudegeest legt uit wat hij bedoelt: “Inmiddels weten we dat de dirigent van de hersenen van iemand met Parkinson – de basale kernen – het af laat weten. Maar het goede nieuws is dat het orkest er nog wel is. Omdat de dirigent nogal slordige aanwijzingen geeft, leidt dat tot een verminderde intensiteit in beweging en een veranderd lichaamsgevoel bij de patiënt. Ook weet het orkest niet zo goed wanneer ze moet starten met spelen en als het orkest dan gestart is, weet ze weer niet zo goed hoe ze moet stoppen. De dirigent moet dus hertraind worden!”.

De mismatch die ontstaat tussen hoe iemand denkt te bewegen en de manier waarop iemand werkelijk beweegt, leidt tot een grote variëteit aan problemen, zoals een gezichtsuitdrukking die afvlakt, een steeds kriebeliger handschrift, een zachtere stem, misgrijpen omdat iemand minder ver reikt dan hij of zij zelf dacht, aanlopen tegen dingen, vallen op straat omdat iemand zijn of haar been niet hoog genoeg optilt, etc.

Waar bewegen begint

“Bewegen begint niet met motoriek, maar uit zich in motoriek”, legt Oudegeest verder uit. “Bewegen begint met voelen, waarnemen van de omgeving en feedback van die zintuiglijke waarnemingen naar de basale kernen. Maar de automatische feedback loop werkt niet meer zo goed bij mensen met Parkinson”.

Oudegeest geeft een voorbeeld: “Stel, je wilt op een stoel gaan zitten. Normaliter neem je dan de omgeving in je op en vorm je je als het ware een beeld van de stoel in je hoofd voordat je je rug ernaar toe keert en vervolgens – automatisch – precies weet hoe ver je billen nog van de stoel af zijn en er precies op de goede manier op gaat zitten. Afgestemd. Bij een persoon met Parkinson loopt dat anders. De dirigent interpreteert de omgeving anders – de zintuiglijke informatie wordt niet meer automatisch op de goede manier verwerkt – en het orkest denkt dat de billen er al zijn. Dan stopt het orkest met spelen en ‘valt’ iemand in zijn stoel”.

Het resetten van de dirigent

Als je iets niet meer doet, wil het niet zeggen dat je het niet meer kunt | Andreas Dijkhuis in Parkinson Magazine van oktober 2018 n.a.v. de training LSVT-BIG die hij volgde bij Meander Medisch Centrum.

Ik begin het principe te snappen. De dirigent kan niet langer op de automatische piloot dirigeren. “Doormodderen in hetzelfde programma levert zelden iets op”, weet Oudegeest. De hamvraag is nu natuurlijk: Hoe kunnen we de dirigent – en daarmee ook het orkest – weer in het gareel krijgen?

Daarvoor moeten we volgens de revalidatiearts overschakelen van de automatische piloot naar ons bewuste programma. “De dirigent moet hertraind worden in het geven van duidelijkere aanwijzingen waarmee het orkest weer goed kan spelen voor de toehoorders. Het mooie is dat dit kan. Door bewust overdreven opdrachten te geven aan het orkest worden de bewegingen van een persoon met Parkinson weer normaler en na een intensieve training kan een patiënt dit nieuwe gedrag automatiseren. Mensen met Parkinson moeten gewoon leren om meer ruimte in te nemen!”, roept Oudegeest uit.

Maar door wie of wat wordt de dirigent dan wakker geschud? Ik fantaseer door op de beeldspraak van Oudegeest en zie de directeur van het Concertgebouw voor me verschijnen. Zij heeft haar residentie in onze cortex. Zodra de directeur doorheeft dat de klanten weglopen, stapt zij naar haar dirigent toe en nodigt deze uit om de ouverture op een overdreven manier in te zetten, luider te spreken, grotere bewegingen te maken, groter te denken dan normaal. En het orkest reageert opgelucht en speelt er op los.

Probleem

Bianca probeert van haar stoel op te staan maar valt weer terug.

Interventie

Ze begint overnieuw, zegt duidelijk START tegen zichzelf en begint haar lichaam overdreven naar voren te kantelen tot ver over haar knieën. 

Resultaat

Door voor haar gevoel ‘overdreven’ in te zetten, komt Bianca ‘normaal’ uit en lukt het om op te staan.

Een nieuwe gebruiksaanwijzing

Je kunt iemand met Parkinson het moeras in spiegelen | Willem Oudegeest

Met een dirigent waar je niet meer als vanzelf van op aan kunt, verandert de gebruiksaanwijzing van een persoon met Parkinson onherroepelijk. Oudegeest heeft gemerkt dat ook partners moeten leren om op de goede manier mee te leven iemand met Parkinson. “Je hoort iemand bijvoorbeeld tegen zijn of haar partner zeggen: “Slof niet zo.” Maar daarmee help je de dirigent niet. Deze hoort iets met sloffen en sloft lekker verder.”

Hoe kunnen partners/vrienden/familie iemand met Parkinson dan wel helpen?
En hoe kan iemand met Parkinson zichzelf helpen?

Oudegeest geeft een tweetal voorbeelden:

I: Eerste hulp bij (cognitieve) wegzakkers

(niet meer uit je woorden komen, steeds zachter praten, kleinere mimiek, etc.).

Probleem

Sabine gaat zonder dat ze het doorheeft steeds zachter praten. Dat laat haar partner Max haar nonverbaal weten. Maar Sabine weet nu niet wat ze moet doen.

Interventie

Max praat express luider tegen Sabine. Sabine kan gebruik maken van deze nieuwe Start.

Resultaat

Sabine spreekt weer op een normaal geluidsniveau.

Wij mensen zijn sociale wezens en zetten – onbewust – onze spiegelneuronen in om het gedrag van de ander te spiegelen. Op het moment dat je partner/vriend(in)/familielid steeds zachter gaat praten, kan jij de neiging krijgen dat ook te doen. “En zo kan een Parkinsonpatiënt zichzelf – met jou als onbedoelde bondgenoot – in slaap praten”, zegt Oudegeest. “Het ligt in onze natuur de ander te spiegelen, maar een persoon met Parkinson help je er niet mee. Kleiner denken geeft kleiner spreken en kleiner spreken geeft kleiner denken”, weet Oudegeest.

Als je merkt dat een persoon met Parkinson langzaam wegzakt, dan kun je het volgende doen:

– Noem duidelijk zijn/haar naam;
– Maak oogcontact;
– Praat duidelijk, in korte krachtige zinnen;
– Geef aan wat iemand wel moet doen in plaats wat er mis gaat (Dus niet ‘praat niet zo zacht’, maar ‘praat luider’).

Ditzelfde werkt ook bij de steeds kleiner wordende mimiek (flat face) van iemand met Parkinson. De neiging bestaat om zelf ook wat afgevlakter te gaan kijken, maar dat moet je juist niet doen. Glimlach bijvoorbeeld en dan kan iemand met Parkinson dat nadoen, gebruik makend van zijn eigen spiegelneuronen.

Heb je Parkinson en merk je dat je niet meer uit je woorden komt? Stop dan. En praat vervolgens luid verder in korte, krachtige zinnen met een duidelijke start en stop. Oudegeest: “Als mensen met Parkinson vastlopen in het verwoorden van dingen, dan kunnen ze het spreken in allerhande ingewikkelde zinsconstructies met moeilijke bijzinnen beter vermijden. Als een bijzin toch belangrijk genoeg is om te vermelden, begin dan met een nieuwe zin met weer een duidelijke start en stop en dus met een Punt.”

II. Eerste hulp bij (motorische) vastlopers

(niet uit je stoel kunnen komen, struikelen, stoten, misgrijpen, vallend lopen, etc.)

Probleem

Vera grijpt naast haar koffie. Soms stoot ze de koffie juist om. Het lukt haar hoe dan ook vaak niet om het kopje in een keer goed vast te pakken zoals vroeger. 

Interventie

Vera herijkt haar lichaamsgevoel met zogeheten ‘flicks’, het met kracht openen en sluiten van de handen. Op die manier maakt ze de dirigent wakker en is ze klaar voor een nieuwe, grotere start. 

Resultaat

Vera probeert het opnieuw en pakt het kopje koffie met een duidelijke greep. Op dezelfde manier brengt ze het naar haar mond en drinkt ze – slok voor slok – haar koffie. En dan begint haar morgen pas echt. 

If you chase two rabbits, both will escape | Kelly, 2011

Als iemand met Parkinson opdrachten maar ‘half uitvoert’, dan kan hij/zij het beste stoppen, kiezen en opnieuw beginnen. Door blijven rommelen in het verkeerde programma levert niks op. Een duidelijke, ‘overdreven’, nieuwe start wel. Wat daarbij kan helpen is eerst even te ‘flixen’, het met kracht openen en sluiten van de handen. Dat maakt de handen minder stijf en je lichaamsbewustzijn groter. En vervolgens kun je je bewegingen weer beter afstemmen op de omgeving.

Als je Parkinson hebt, moet je dus leren om bewust en duidelijk te bewegen, praten, denken. Daar zit wel een maar aan, weet Oudegeest: “Als je dingen bewust doet, kun je geen dubbeltaken doen.” Een bekend voorbeeld is dat de kans dat je valt tijdens een wandeling groter wordt als je tegelijkertijd praat met je wandelgenoot (e.g. Kelly, 2011). Het voorkomen van dubbeltaken kan een belangrijk hulpmiddel zijn voor iemand met Parkinson. “Het is al moeilijk genoeg om het orkest bewust te dirigeren, dus verwacht niet dat het wel zal lukken om daarnaast ook nog een heel zangkoor in beweging te krijgen!”, aldus Oudegeest.

Het is trouwens wel mogelijk om specifieke dubbeltaken te trainen. In de LSVT-BIG training kan een patiënt samen met de fysiotherapeut en ergotherapeut gaan oefenen met een dubbeltaak naar keuze, met als doel de basale kernen te trainen en te herijken. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld trainen om wel weer te kunnen lopen en praten tegelijk.

Als een dubbeltaak toch te moeilijk blijkt voor de dirigent, is het zinvol om te leren om handelingen op te splitsen in deeltaken. Soms lijkt een handeling trouwens helemaal geen dubbeltaak, maar is het er wel eentje. Stel, je stoot je geregeld tegen de deurpost. Dat kan komen omdat je bijvoorbeeld eigenlijk onbewust tegen jezelf zegt “loop naar boven en ga de was doen” en daar zit een deurpost, een bocht en een trap tussen. Om te voorkomen dat iemand tegen de deurpost aanloopt kan deze tegen zichzelf zeggen: “loop naar de deur” en vervolgens “ga de bocht om”.

Neurorestauratie

3,5 uur lang hang ik aan de lippen van Oudegeest. Ik vraag hem waar hij de tijd vandaan haalt om mij zo lang te woord te staan. Zijn antwoord raakt:

“Kennis is er om te delen. In die zin moeten we een voorbeeld nemen aan James Parkinson naar wie de ziekte is vernoemd. Hij was – zoals hij in een van zijn boeken beschreef – ‘the villager’s friend and physician‘. Daarin vind ik James Parkinson een inspiratie, ook voor de artsen van tegenwoordig. Zelf heb ik de kennis over LSVT-BIG als eerste met patiënten gedeeld op de Wereld Parkinson Dag 2014“, zegt Oudegeest.

Voordat ik de deur uitloop, benadrukt Oudegeest nog eens dat LSVT-BIG een parkinsonspecifieke revalidatietraining is. “Dat maakt het anders dan bijvoorbeeld bewegen. Dat is voor iedereen goed”, weet Oudegeest.

Volgens Oudegeest kun je door het volgen van een LSVT-BIG revalidatietraining verloren gegane connecties weer herstellen, niet beschadigde systemen verbeteren en mogelijk zelfs dopamine neuronen beschermen. “Het is een vorm van neurorestauratie. Nee, het schilderij gaat er nooit meer als vanouds uit zien, maar je kunt wel zo dicht mogelijk bij het origineel proberen te komen. Door vaak te herhalen met grote inzet kan het geleerde optimaal inslijpen en zo een automatisme worden.”

LSVT-BIG – de Lee Silverman Voice Treatment BIG – is een kortdurend, intensief revalidatieprogramma – afkomstig uit Amerika – waarin je GROOT leert denken en bewegen. Vaak lijken deze bewegingen in het begin vreemd, overdreven of te groot, hoewel ze vergelijkbaar zijn met die van mensen om je heen. Het brein wordt als het ware opnieuw gekalibreerd. Willem Oudegeest, revalidatiearts bij Meander Medisch Centrum, haalde de training naar Nederland alwaar het sinds 2015 wordt aangeboden.

De training bestaat uit vier weken lang vier keer per week een uur therapie volgen én 30 minuten per dag thuis oefeningen doen. De sessies bestaan uit zeven standaard oefeningen in groot bewegen (zoals lopen met grote passen) en daarnaast staan de eigen vragen (bijvoorbeeld leesbaarder schrijven bij een te klein geworden handschrift) en eigen regie centraal. De sessies worden begeleid door een fysiotherapeut en ergotherapeut.

Ongeveer zes weken na het einde van de training, kom je nog een keer terug en wordt bekeken hoe het nu gaat. Als je dat wilt, kun je vervolgens meedoen met een BIG for LIFE oefengroep in de regio.

Dat is er.

In een retrospectief onderzoek, omschreven in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde van September 2019, laten Oudegeest en collega’s zien dat parkinsonpatiënten met stappen vooruit zijn gegaan na het volgen van de LSVT-BIG training en dat die verbetering 6 weken na het onderzoek nog steeds aanhield (Engel, 2019). In het artikel worden de resultaten van in totaal 58 patiënten beschreven die tussen januari 2016 tot en met de evaluatie in juli 2017 werden behandeld. Voor alle uitkomstmaten werd op groepsniveau verbetering gezien, zowel direct na de training als zes weken erna. Drie voorbeelden:

  • Bij de ‘6 Minute Walk Test’ liepen mensen met Parkinson voor de training 458 meter in 6 minuten, direct na de training waren dat 44 meter meer en zes weken na de training liep dat nog op tot 60 meter meer.
  • Voor de Timed Up and Go test geldt dat mensen eerst in 9 seconden van hun stoel opstonden, direct na de training in 6,8 seconden en dit effect was nog steeds hetzelfde zes weken na de training.
  • De grootste verbetering werd gezien in de activiteiten die mensen zelf wilden verbeteren. Voor de training gaven patiënten deze handelingen een 4, na de training een 1,7 en zes weken na de training een 1,9 (1 = niet moeilijk tot 7 = niet mogelijk).

Tijdens controle bij de revalidatiearts, zes weken na de training, gaven alle patiënten aan dat zij de therapie als prettig hebben ervaren en tevreden waren over de resultaten. Alle deelnemers deden hun thuisoefeningen nog omdat het effect ervan direct waarneembaar was.

Hoewel uit dit onderzoek niet definitief geconcludeerd kan worden dat de training werkt omdat er geen controlegroep meedeed, zijn de aanwijzingen volgens de auteurs dusdanig groot dat het niet alleen over toeval kan gaan. Ook andere internationale onderzoeken concludeerden eerder al dat LSVT-BIG meer vooruitgang oplevert dan fysiotherapie of een verkorte LSVT-BIG training van twee weken (McDonnell, 2018; Isaacson, 2018).

LSVT-BIG voor allen? Save the date!

Mij hoeft Oudegeest allang niet meer te overtuigen. LSVT-BIG is voor mij nu al een van de onmisbare ingrediënten voor de rode pil, een pil die iedereen die baas wil zijn over eigen Parkinson al bij de diagnose mee zou moeten krijgen. Waarom gebeurt dat nu nog niet?

“De revalidatiegeneeskunde in Nederland is nog niet zo ver om dit grootschalig op te pakken. Er zijn natuurlijk veel vragen. Hoe gaan we het erbij doen, gaan de zorgverzekeraars het vergoeden?” Maar Oudegeest zou Oudegeest niet zijn als voor hem het glas niet meer dan halfvol was. Hij heeft hij nu al twee dagen gepland waarop LSVT-BIG trainers naar Nederland komen: 12 en 13 juni 2020. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen zich inschrijven en kunnen zo in twee dagen gecertificeerd LSVT-BIG trainer worden.

Met deze blogpost hoop ik eraan bij te dragen dat zij massaal gaan komen. De directeur van mijn eigen concertgebouw droomt in ieder geval alvast van uitverkochte zalen : )

Sparks

Bronnen 

McDonnell, M.N., Rischbieth, B., Schammer, T.T. (2018). Lee Silverman Voice Treatment (LSVT)-BIG to improve motor function in people with Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. Clinical Rehabilitation, 32:607-18. https://doi.org/10.1177/0269215517734385 (Closed Access)

Isaacson, S., O’Brien, A., Lazaro, J.D. (2018). The JFK BIG study: the impact of LSVT-BIG® on dual task walking and mobility in persons with Parkinson’s disease. Journal of Physical Therapy and Science, 20- 636-641. https://doi.org/10.1589/jpts.30.636 (Open Access)

Kelly, V.E.,  J. Eusterbrock, A.J., Shumway-Cook, A. (2012). A Review of Dual-Task Walking Deficits in People with Parkinson’s Disease: Motor and Cognitive Contributions, Mechanisms, and Clinical Implications. Parkinson’s Disease, vol. 2012, Article ID 918719, 14 pages, 2012. https://doi.org/10.1155/2012/918719 (Open Access)

Engel, M.F., De Pooter-Westra, A., Pasker-De Jong, P., Oudegeest, W.J. (2019). Een retrospectief cohortonderzoek. De eerste grote stappen met LSVT-BIG binnen de parkinsonrevalidatie in Nederland. Nederlands tijdschrift voor revalidatie geneeskunde, jaargang 41, nummer 4, 11-15. https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=ZGVmYXVsdGRvbWFpbnx3cGJ2cmF8Z3g6MTQ3NjAyNTUyMjBhNzAwZg  

Meer lezen

Door overdreven te bewegen worden Parkinsonpatiënten een ander mens. Algemeen Dagblad, 5 oktober 2019. [nieuwsbericht]. https://www.ad.nl/amersfoort/door-overdreven-te-bewegen-worden-parkinsonpatienten-een-ander-mens~ac60f010/

Jansen. H. (2016). Groot bewegen. Parkinson Magazine, p 14. https://www.meandermc.nl/wps/wcm/connect/www/dfd954fd-d783-47fa-8dd9-ce984f52dce4/lsvt+big+groot+bewegen.pdf?MOD=AJPERES&CVID=

Showing 6 comments
  • Gerda
    Beantwoorden

    Goed stuk! Ik ben er net mee bezig als (beknopte) tekst voor mijn nieuwe boek 🙂 Er zijn oefeningen van LSVT-BIG te vinden op Internet en elke dag doe ik 1 staande oefening en 1 waarbij ik zit op een stoel als onderdeel van een zelfbedacht (eigen regie!) dagelijks fitnesscircuitje. Bevalt goed. Ook als ik wandel dicteer ik mijn arm om mee te zwaaien en mijn been om een grote stap te zetten. Je moet het inderdaad allemaal bewust doen, anders zak je weer af. Die “flicks” ga ik ook eens uitproberen. Je kan je ook een beetje kwaadmaken, dan komt de beweging ook beter op gang. Door al dit soort dingen probeer ik de inname van medicijnen te voorkomen. Dat gaat tot nu toe 4 jaar goed.
    Groetjes, Gerda

    • Marina
      Beantwoorden

      Hi Gerda, dank je wel!
      En wat goed dat jij hier al dagelijks mee bezig bent. Ben heel erg benieuwd naar je circuitje! Wat voor oefeningen zitten daar allemaal in?
      Wat de armzwaai betreft. Willem liet mij zien dat het niet-meer-zwaaien-van-de-arm begint met het niet meer goed draaien van de rug. Hij kan erg goed observeren en daardoor ook precies de goede GROTE aanwijzingen geven.
      Dank voor je reactie en tot de volgende. Groetjes, Marina

  • Thérèse Frankenhuis
    Beantwoorden

    Hallo Marina,
    Wat een mooie gebeurtenis weer en een verhelderend inzicht. Wat fijn dat er mensen als Willem zijn.

    Gisteren las ik toevallig het boekje In gesprek met een spraakgebrek. Het gaat over Karin Hekking (onze leeftijd) die na hersenletsel weer moest leren communiceren. Er zat een vergelijkbaar patroon in. Het gaat dus meer over taal maar het is erg begrijpelijk geschreven en heel herkenbaar. Ik had het in een uurtje uit. Misschien kan je er iets uit destilleren in relatie tot het uitvergroten.

    Hartelijke groet van Thérèse

    • admin
      Beantwoorden

      Ha Therese, dank voor je reactie en tip! Alle groets, Marina

  • Gerda van Asch-Kool
    Beantwoorden

    Hiervan krijg ik weer hoop op herstel!

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.