deparkinsonpandemie

12 maart 2020

De parkinson pandemie

Een recept voor actie

Ik open mijn patiëntendossier en schrik toch even. Wat ik zelf al een tijdje lang constateer, staat nu zwart-op-wit. Precies twee jaar na mijn diagnose, ben ik aangeland bij stadium 2 op de zogeheten Hoehn and Yahr scale. Mijn symptomen begonnen links, maar zijn nu ook naar rechts geschoven. En daarnaast heb ik steeds meer last van de symptomen die je niet ziet en waarvan ik zoveel moeite heb om ze aan vrienden en kennissen uit te leggen. Daar heb ik toch echt Joanne Hamelton voor nodig, die het in onderstaand filmpje precies zegt zoals ik het ervaar:

Ik ben geen echte nieuwkomer meer in het land van parkinson en dat merk ik natuurlijk zelf maar al te goed. Het is frustrerend te merken dat mijn best doen – mijn gebruikelijke strategie in het leven om problemen te overwinnen – me niet helpt om de ziekte voor te zijn.

Drie keer per week 30 minuten op de spinning fiets, twee keer per week 75 minuten power yoga, het bijhouden van de wetenschappelijke literatuur, meedoen aan wetenschappelijke studies, het aanzwengelen van de relatie tussen pesticiden en parkinson, gesprekken aangaan met onderzoekers over open science, het aanvragen van een subsidie om cognitieve omwegen bij parkinson in beeld te brengen, meedoen met sessies om de zorg voor parkinson te verbeteren … het zijn allemaal dingen die ik doe om de ziekte aan te gaan en mijn steentje bij te dragen. Om  het gevoel te behouden dat ik de ziekte heb en niet andersom.

Maar hoe ik mijn best ook doe met mijn eigen ‘recepten voor actie’, de ziekte houdt er zo zijn eigen geheime recepten op na. Een soort van ‘closed science’, zeg maar.

Het einde van Parkinson

We, the Parkinson’s community, have been too quiet for too long | Ray Dorsey

De roep om gezamenlijk een einde te maken aan Parkinson komt voor mij – en vele anderen met parkinson – dan ook geen minuut te vroeg. In het boek ‘Ending Parkinson’s Disease’ dat op 17 maart verschijnt, betogen de auteurs – waaronder neuroloog prof. dr. Bastiaan Bloem – dat we een PACT moeten vormen om Parkinson de wereld uit te helpen. PACT staat voor Prevent, Advocate for, Care en Treat en in het boek staat een scala aan ‘recepten voor actie’ om:

  • Een gezondere leefomgeving te creëren, vrij van pesticiden en andere stoffen die in verband worden gebracht met parkinson
  • Gezondere leefgewoonten aan te leren (leefstijlgeneeskunde)
  • De benodigde interdisciplinaire zorg voor een grotere groep mensen toegankelijk te maken
  • Volop in te zetten op wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen om de progressie van de ziekte te vertragen en uiteindelijk te genezen

Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte in de wereld. De meest effectieve symptoombestrijding – levodopa – is meer dan 50 jaar oud en pakt de onderliggende voortschrijdende ziekte niet aan. De parkinsongemeenschap kan het activisme waar de auteurs toe oproepen heel hard gebruiken.

Een Nederlandse versie: De parkinson pandemie

Naast ‘Ending Parkinson’s Disease’ staat er ook een Nederlandse versie van het boek op stapel met de titel: De Parkinson Pandemie, een recept voor actie. Ik mocht voor deze editie de kaft ontwerpen.

Bas Bloem vertelde 11 maart, samen met patiënt Monique Bosman, bij NPO1 over de parkinson pandemie (vanaf 25:18) en hij deelde alvast een aantal recepten. Een recept naar mijn hart was het overstappen naar biologische landbouw.

De Nederlandse versie van ‘Ending Parkinson’s Disease’ verschijnt op 9 juni a.s. en is alvast te bestellen bij bol.com of via de uitgever. Als je lid bent van de Parkinson Vereniging kun je het boek met 20% korting bestellen en steun je meteen de strijd om de parkinson pandemie een halt toe te roepen. En als je geen lid bent, kun je lid worden. Dat is wat mij betreft ook een van de recepten voor actie!

En in de tussentijd hebben we ook nog een andere pandemie te overwinnen ..

We live in exponential times ..

Sparks

PS  Vanwege Corona is de boeklancering uitgesteld tot 22 maart 2021

Showing 13 comments
  • Edwin Barentsen
    Beantwoorden

    Hi Marina,
    Je bent een druk baasje voor een Parkinsonpatiënt.
    Je zoekt de grenzen op van het (on)mogelijke.
    Liefs Edwin

  • Editha
    Beantwoorden

    Mooi dat en hoe je dit deelt! Waardevol. Kr8cht- en pr8chtmens dat je er bent.

  • Lea
    Beantwoorden

    Hé Marina,
    Wat mooi om te zien hoe jij je inzet voor het parkinson vraagstuk. Ik voel me een gelukkige PP (parkinson patiënt) omdat ik deelgenoot mag zijn van jouw creatieve creaties! Super bedankt.

  • Gerda
    Beantwoorden

    Hoi Marina,
    Wat verdrietig dat je nu al in fase 2 bent beland qua je symptomen. Dat heb je liever niet natuurlijk.
    Ik vind het knap van je dat je zo actief (en creatief) de strijd aangaat met Parkinson. Dat doe ik je zomaar niet na. Ik probeer het juist een beetje rustig aan te doen de laatste tijd (mindfulness heet dat tegenwoordig) om bewust te genieten van wat ik nu nog heb en kan. Maar het 1 hoeft het ander ook weer niet uit te sluiten en jouw activisme werkt daarbij wel inspirerend en stimulerend. Ik heb bijvoorbeeld het genoemde boek gelijk alvast besteld 🙂 Hoppa! En wat leuk ook dat jij het omslag mocht ontwerpen!
    Ga vooral door met wat je doet, maar zorg tegelijkertijd ook goed voor jezelf hoor.
    Liefs, Gerda

    • admin
      Beantwoorden

      @Gerda Dank voor je support en je zorg voor mij! Als we elkaar kunnen blijven inspireren en stimuleren dan is Parkinson een stuk beter om te hebben. Daar ga ik voor! Fijn dat je met me meereist en meedoet. Liefs, Marina

  • Martin van Schijndel
    Beantwoorden

    Fantastisch mens heb je daar opgeduikeld Marina, ik heb geboeid zitten luisteren en kijken. Ik had nog nooit van haar gehoord (ook niet van de website), nu heb ik al 2 keer naar haar presentatie geluisterd. Ik heb 14 jaar de diagnose en ik heb nooit duidelijker in zo kort bestek het verhaal over de donkere kant van Parkinson gehoord. Dankjewel! (Het is wel gek om daar voor te bedanken, maar zo voelt het wel)
    Vergeet niet ook voor jezelf wat tijd te nemen om te genieten, doe ook af en toe je best voor jezelf. Lieve groet, Martin.

  • admin
    Beantwoorden

    @Martin Graag gedeeld! Als we het onzichtbare zichtbaarder weten te maken, voelt het alvast een stuk minder alleen. Dank voor de support, lieve groet terug, Marina

  • Thérèse Frankenhuis
    Beantwoorden

    De video bekijken is ook goed voor mensen zonder parkinson. Alleen al het deel “don’t you rememeber?” verbetert de algemene communicatie. Ik denk dat een deel van haar verhaal ook opgaat voor afasie-patiënten (daar ligt op dit moment mijn interesse).
    In ieder geval Marina, ben ik blij én verdrietig als ik een post van je tegenkom. Blij om te zien hoe sterk je bent en andere mensen inspireert.

    Ga zo door en blijf b(l)oeien. Hartelijke groeten van Thérèse

    • Thérèse Frankenhuis
      Beantwoorden

      *remember

      • Marina Noordegraaf
        Beantwoorden

        Dank je wel, Thérèse, voor je fijne reactie.
        En er is zeker overlap tussen parkinson met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) waar afasie ook een van de symptomen kan zijn. Ik vind het interessant om te kijken hoe we kennis kunnen lenen van aanverwante gebieden met soortgelijke problemen. En vooral om te kijken of de omweggetjes die mensen met ziekte A gebruiken, ook gebruikt kunnen worden door mensen met ziekte B.
        Jij veel succes met de afasie-patiënten en tot de volgende!

  • Lisanne Peters
    Beantwoorden

    Lieve Marina, je bent en blijft een heel bijzondere vrouw. Ik vind het fantastisch om te zien hoe jij op jouw hele eigen manier bijdraagt aan de ontwikkeling van de bestrijding van Parkinson. Je bent een voorbeeld voor velen. Ook mensen zonder Parkinson worden door jou geïnspireerd. Ik vind het een voorecht daar dingen van mee te kunnen pikken. Heel veel liefs, Lisanne

Laat een reactie achter aan Editha Reactie annuleren

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.