marinanoordegraaf

30 april 2020 

Een brug slaan tussen patiëntervaringen en onderzoek

Dit artikel van de hand van Wybo Vons verscheen in de nieuwsbrief van PGOSupport en is met toestemming overgenomen op dit weblog. 

Patiënten leveren onmisbare input aan wetenschappelijk onderzoek dat nodig is voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Om patiëntvertegenwoordigers op te leiden tot gelijkwaardige gesprekspartners van onderzoekers is eind 2019 de Nederlandse EUPATI opleiding gestart (European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation). Deelnemers leren er niet alleen hoe geneesmiddelenonderzoek verloopt, ze worden ook getraind in hoe zij per fase hun ervaringsdeskundigheid kunnen inzetten. Marina Noordegraaf en Rob Hagen vertellen elk vanuit hun eigen perspectief hoe zij tegen deze nieuwe opleiding aankijken.

Twee jaar geleden krijgt Marina Noordegraaf slecht nieuws. Ze moet leren leven met de ziekte van Parkinson. Sindsdien krijgt die aandoening een steeds grotere impact op haar functioneren. Toch laat zij zich er niet door uit het veld slaan.

Omdenken

‘Behalve de zichtbare motorische verschijnselen, heb ik vooral moeite met het switchen van aandacht’, vertelt ze. ‘In één-op-één contact gaat het wel. Maar in groepen heb ik moeite met de interactie. Feestjes zijn er dus niet meer bij. Hierdoor ben ik sociaal dus best beperkt. Verdrietig. Maar goed, als echte omdenker weet ik ook – om met Jules Deelder te spreken – dat de mogelijkheden binnen de perken even groot zijn als daarbuiten. Ik blijf dus continu op zoek naar de grenzen van wat ik nog wel kan.’

Als echte omdenker weet ik ook dat de mogelijkheden binnen de perken even groot zijn als daarbuiten | Marina Noordegraaf, patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging

Parkinson Vereniging

Zodra Marina zich aanmeldt bij de Parkinson Vereniging twijfelt ze geen moment. Ze solliciteert als patiënt-onderzoeker. Zo kan zij niet alleen haar academische achtergrond in de chemie en haar werkervaringen gebruiken, maar ook een gezond stuk van zichzelf blijven aanspreken.

‘Ik heb haast, want het wordt er niet beter op’, zegt ze lachend. ‘En als ik met mijn kennis en talenten kan bijdragen aan het voorkomen van Parkinson, is het tenminste niet voor niks. Want deze aandoening gun je niemand.’

De afgelopen 2 jaar verslindt Marina de wetenschappelijke literatuur over haar ziekte. Ze verdiept zich onder andere in het effect van pesticiden op het ontstaan van Parkinson. Het is niet toevallig dat juist dit haar belangstelling heeft. Tijdens haar promotieonderzoek – een half leven geleden – wordt zij zelf blootgesteld aan pesticiden bij een fruitteler.

Nieuwe rol

In haar nieuwe rol als patiëntvertegenwoordiger heeft Marina inmiddels al heel wat gesprekken gevoerd, zowel met medisch specialisten als met onderzoekers. Daardoor weet ze dat het niet vanzelfsprekend is dat de specifieke kennis van patiënten serieus wordt genomen door professionals. ‘Terwijl daar juist een enorm potentieel voor innovatie ligt’, onderstreept ze.

Het is niet vanzelfsprekend dat de specifieke kennis van patiënten serieus wordt genomen door professionals. Terwijl daar juist een enorm potentieel voor innovatie ligt | Marina Noordegraaf

Wie Marina’s kwaliteiten wèl meteen serieus neemt, is Rob Hagen. Als voorzitter van de werkgroep patiëntonderzoekers bij de Parkinson Vereniging, vraagt hij haar om een bijdrage te leveren aan de startbijeenkomst van EUPATI NL.

‘Zelf heb ik de EUPATI-opleiding twee jaar geleden in Madrid gevolgd’, blikt Rob terug. ‘Door mijn achtergrond in de medische biologie, bewegingswetenschappen en epidemiologie beschikte ik al over veel relevante kennis. Daardoor ben ik snel door die opleiding heen geschoten. Daarna ben ik er als fellow bij betrokken gebleven, en heb ik de afgelopen jaren meegewerkt aan de Nederlandse versie van deze opleiding.’

Soft skills

EUPATI NL bestaat uit 5 online modules, waarin steeds een bepaalde fase van het geneesmiddelenonderzoek centraal staat. Daar tussendoor zijn enkele bijeenkomsten gepland waarin de deelnemers een onderzoeksinstituut bezoeken of worden getraind in soft skils.

Hoe geef je bijvoorbeeld op een effectieve manier feedback? Wanneer is het beter om even je mond te houden? En hoe bevraag je onderzoekers op een kritische en constructieve manier?’ somt Rob op. ‘Allemaal belangrijke vaardigheden die je als patiëntvertegenwoordigers nodig hebt om een vertrouwensband op te bouwen met onderzoekers.’

Breed inzetbaar

De deelnemers ontwikkelen tijdens de opleiding tal van competenties, die zij als actieve vrijwilliger bij hun patiëntenorganisatie breed kunnen inzetten, vertelt Rob verder. De afgelopen jaren heeft hij zelf gemerkt hoe de extra kennis die hij opdeed direct van pas komt bij het begeleiden van verschillende onderzoekstrajecten. ‘Van clinical trials voor medicijnontwikkeling, tot onderzoek naar de effectiviteit van de inzet van gespecialiseerde Parkinsonverpleegkundigen; vanuit de Parkinson Vereniging ben ik bij heel verschillende onderzoeken betrokken. En dankzij alles wat ik destijds bij EUPATI heb geleerd, kan ik nu echt in gesprek met onderzoekers.’

Dankzij alles wat ik destijds bij EUPATI heb geleerd, kan ik nu echt in gesprek met onderzoekers | Rob Hagen, EUPATI-fellow en voorzitter werkgroep patiëntonderzoekers Parkinson Vereniging.

Kritisch meedenken

‘Het valt mij op dat zij zich vaak open en zelfs kwetsbaar opstellen, ook over dingen waar zij zelf niet over uit zijn. Daarover gaan we soms in detail in gesprek met elkaar. Maar zonder dat ik daarbij op de stoel van de onderzoeker ga zitten. Het gaat er immers om dat je als patiëntvertegenwoordiger ervaringen en inzichten toevoegt die onderzoekers missen.’

‘Allereerst heel praktisch: in hoeverre kun je patiënten bijvoorbeeld belasten met deelname aan clinical trials, zeker als zij maar weinig energie hebben? Maar ook ethisch: is er bijvoorbeeld een onafhankelijk arts betrokken bij het onderzoek zoals dat is voorgeschreven? En is die arts wel echt onafhankelijk? En natuurlijk inhoudelijk: bijvoorbeeld met suggesties om bepaalde variabelen in het onderzoek mee te nemen die juist voor patiënten heel relevant zijn. Zo kun je in elke fase van het onderzoek – van de opzet tot de implementatie – kritisch meedenken vanuit patiëntenperspectief.’

In elke fase van het onderzoek – van de opzet tot de implementatie – kun je kritisch meedenken vanuit patiëntenperspectief | Rob Hagen

‘Zelfs als de onderzoeksresultaten bekend zijn, kun je de onderzoeker erop wijzen hoe belangrijk het is dat die resultaten ook aan de patiënten die aan het onderzoek hebben meegewerkt worden teruggekoppeld. Dat wordt namelijk vaak vergeten. Bovendien willen patiënten die aan een dubbelblind uitgevoerd onderzoek hebben meegewerkt na afloop natuurlijk graag weten of zij het placebo hebben gekregen of het experimentele middel. In de EUPATI-opleiding leer je al dit soort elementen in te brengen.’

Geduld oefenen

Tijdens de EUPATI-opleiding worden de deelnemers getraind in het slaan van bruggen tussen twee werelden die soms ver uit elkaar liggen: de academische en farmaceutische wereld van onderzoekers die werken binnen strikte wetenschappelijke kaders, en de wereld van patiënten die direct belang hebben bij het zo snel mogelijk ontwikkelen van betere medicijnen en nieuwe behandelmethoden.
Patiëntvertegenwoordigers die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek, moeten volgens Rob vooral geduld leren oefenen, hoe begrijpelijk en invoelbaar hun besef van urgentie en de daaruit voortkomende haast ook is.

Vaak verwachten patiënten dat onderzoek binnen enkele maanden klaar is  | Rob Hagen

‘Vaak verwachten patiënten dat onderzoek binnen enkele maanden klaar is. Ze realiseren zich niet dat onderzoekers zich doorgaans heel nauwkeurig en gedetailleerd richten op het beantwoorden van een onderzoeksvraag. Daardoor nemen onderzoekstrajecten en medicijnontwikkeling vaak jaren in beslag.’

Andere route

Dat geduld heeft Marina veel minder. In plaats van het overbruggen van de kloof binnen de kaders kiest zij voor een andere route, die van de zogeheten open science: het zo open, snel en toepasbaar mogelijk delen van het onderzoek en (tussen)resultaten, zoals onderzoeksvoorstellen, methoden, data, voorpublicaties van wetenschappelijke artikelen en de artikelen zelf. ‘Zo komt de kennis sneller ten goede aan de patiënten waar het onderzoek uiteindelijk ook voor bedoeld is’, onderstreept ze.

‘In open wetenschap krijgen patiënten een veel grotere rol. Zij denken mee bij het bepalen van de onderzoeksagenda, geven input voor het onderzoeksontwerp, zijn patient reviewer van wetenschappelijke artikelen, of dragen bij aan het vertalen van de kennis om de wetenschap zo dichterbij te brengen.’

Open wetenschap is alleen mogelijk als de hiervoor benodigde kennis en onderzoeksresultaten open ter beschikking worden gesteld aan patiënten. Helaas gebeurt dat nog veel te weinig | Marina Noordegraaf

Belemmering

‘Dit is alleen mogelijk als de hiervoor benodigde kennis en onderzoeksresultaten open ter beschikking worden gesteld aan patiënten. Helaas gebeurt dat nog veel te weinig. Zo belemmert het huidige model van geneesmiddelenonderzoek met patenten en het afschermen van onderzoeksdata de noodzakelijke innovatie. Bovendien is dit voor mij als patiënt ontzettend frustrerend. Al zoekend naar wetenschappelijke literatuur over mijn aandoening stuit ik steeds weer op betaalmuren. Kortom, met het achterhouden van informatie houd je de mensen voor wie je het onderzoek doet – patiënten – klein.’

Marina gaat graag het gesprek aan met onderzoekers over de mogelijkheden om hun onderzoek opener te maken. ‘Meestal is het geen kwestie van onwil, maar zien onderzoekers niet goed hoe het anders kan. Maar de huidige coronapandemie laat zien dat het wel anders kan. Dat open science mogelijk is en er kennis wordt gedeeld om nieuwe vaccins te ontwikkelen. Ik zou het daarom geweldig vinden als ook open science in de EUPATI NL-opleiding aan bod zou komen.’

Verborgen potentieel

‘Uiteindelijk gaat het erom dat patiënten en onderzoekers echt met elkaar in gesprek gaan. Alleen dan kunnen we verrassende resultaten bereiken,’ vult Rob aan. ‘PGOsupport biedt daarom ook trainingen aan onderzoekers waarin zij gebruik leren maken van de ervaringsdeskundigheid van patiënten’. Onderzoekers moeten zich hierbij volgens Rob vooral bezinnen op de vraag of zij werkelijk bereid zijn om de ervaringen en inzichten van patiënten als kennisbron te gebruiken.

Uiteindelijk gaat het erom dat patiënten en onderzoekers echt met elkaar in gesprek gaan. Alleen dan kunnen we verrassende resultaten bereiken | Rob Hagen

‘Ik zie bij hen soms een denigrerende houding. Bijvoorbeeld doordat ze patiënten wegzetten’ zegt hij. ‘Helemaal aan het eind van de rit mogen ze dan alleen nog voor een voetnoot zorgen. Daar kan en moet dus nog veel verbeteren.’

Hier vinden Rob en Marina elkaar. Patiënten vormen een unieke bron van kennis en talenten. ‘Daarom is en blijft het van groot belang dat hun ‘gezonde innovatiepotentieel’ volop wordt ingezet!’

Naschrift door Sparks

In het zonnetje

Het interview hierboven laat zien dat het niet vanzelfsprekend is dat de kloof tussen patiënt en onderzoeker wordt overbrugd. Daar moeten beide partijen wel wat voor doen. Ik heb het geluk dat ik een parkinsononderzoeker ken die de brug juist heel erg goed weet te bouwen. Die mij tegemoet komt en mij soms nog serieuzer neemt dan ik mezelf neem:

Dr. Ingrid Sturkenboom.

In 2016 promoveerde ze op ‘Occupational therapy for people with Parkinson’s disease‘ en momenteel werkt ze als ergotherapeut en post doc onderzoeker bij het RadboudUMC.

Een aantal dingen waar ik haar dankbaar voor ben:

* Vanaf het begin dat ik ben gaan bloggen, moedigt ze me aan door iets positiefs te zeggen over mijn inzet/insteek;
* Ze neemt mijn rol als patiëntonderzoeker bij JOBGRIP heel erg serieus. Zo mocht ik o.a. meehelpen met het ontwikkelen van de handouts voor de groepstraining en zet ze mij – en mijn collega patiëntonderzoeker – in als observanten bij de diepteinterviews waarmee de training wordt geëvalueerd;
* Ingrid heeft mij en mijn parkinsoncollega Edwin Barentsen – samen met dr. Esther Steultjens – ondersteund in het opstellen van een subsidieaanvraag waar ik zelf het onderzoek ga uitvoeren (als de subsidie wordt toegekend natuurlijk, dat horen we in juni 2020 ..). Het onderzoek richt zich op de omwegen die patiënten en hun partners (kunnen) inzetten om cognitieve obstakels te omzeilen.

Ingrid is voor mij een voorbeeldonderzoeker. Ze zegt niet alleen dat de patiënt centraal staat. Ze laat het in haar gedrag ook echt zien. Dank je wel daarvoor.

Sparks

Showing 4 comments
  • Ingrid
    Beantwoorden

    Dank voor je mooie woorden Marina. Ik heb juist veel waardering voor hoe je jouw talenten inzet! Daar hebben we heel veel aan en maakt het onderzoek alleen maar beter.

    • admin
      Beantwoorden

      Dat is een win-win dan : -)

  • Irma Jansen
    Beantwoorden

    Hallo Marina, wat een mooie, ware woorden over Ingrid. Een bolleboos met het hart op de goede plek. Ook als collega fantastisch! Ik kan me voorstellen dat jullie samen goed klikken. Ik weet dat ze heel blij is met jouw inbreng en betrokkenheid.
    Groet, Irma (ergotherapeut PNet Coördinatiecentrum)

    • admin
      Beantwoorden

      Ha Irma, dank voor je reactie! Mooi dat je haar in mijn woorden herkent. Groet, en werk ze (samen).
      Marina

Laat een reactie achter op admin Reactie annuleren

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.