rozeolifant_cc_by_sparksv2

20 Augustus 2019

Gevalletje roze olifant

Neuroloog: “Goedemorgen! Hoe is het nu met u? Heeft u de afgelopen periode nog last gehad van roze olifanten?”

Patiënt: “Roze olifanten, dokter?”

Neuroloog: “Jazeker, roze olifanten. U weet wel, de dingen waar u of uw partner last van heeft, waar u het niet graag over heeft en waar u zich ergens ook voor schaamt?”

Patiënt: “Uhmmm, nou, daar vraagt u me wat. Het zijn niet voor niks dingen waar ik me voor schaam…. Daar heb ik het dus inderdaad liever niet over. Want als ik het erover heb, dan is het ineens ook echt zo en ik weet niet of ik dat kan accepteren.”

Neuroloog: “Dat begrijp ik heel erg goed. En we kunnen natuurlijk ook doen alsof er geen roze olifant in de kamer staat, maar …. als we allebei weten dat er dingen zijn waar u last van heeft en we hebben het er niet over, dan wordt de olifant wel steeds groter. Dan bepaalt de olifant uw ruimte en niet andersom.”

Patiënt: “Hmmmm, OK, dokter. U spreekt een beetje in raadselen, maar ik denk dat ik weet waar u heen wilt en ik kan inmiddels ook niet meer niet aan die roze olifant denken.”

De patiënt kijkt met een schuine blik naar haar partner die bemoedigend knikt. 

Patiënt: “Nou, waar ik me voor schaam is dat ik tegen de tijd dat ik weer medicijnen in moet nemen, last kan krijgen van paniekaanvallen. Vooral als er onverwachte dingen op mijn pad komen. Het lijkt wel of ik dan niet meer kan schakelen en meebewegen. Ik bevries en ontspoor.”

Neuroloog:  “Dat lijkt me bijzonder frustrerend voor u. Ik kan u in ieder geval vertellen dat u niet de enige bent en dat u zich er ook niet voor hoeft te schamen.”

Patiënt: “Ik waardeer het zeer dat u zo aardig voor me bent, maar ik heb toch het idee dat ik de enige ben met dit soort klachten. Dus dan zal ik wel iets fout doen. De meeste van mijn lotgenoten worstelen namelijk vooral met motorische symptomen zoals stijfheid en tremor.”

Neuroloog: “Schijn bedriegt. Ik weet zeker dat er horden roze olifanten in allerhande huiskamers van patiënten staan te trappelen die niets liever zouden doen dan uitbreken. Bij parkinson kan een combinatie van de medicijnen die u slikt en veranderingen in uw hersenen vanzelf leiden tot diverse typen roze olifanten, zoals paniekaanvallen, hallucinaties – waarbij u de roze olifant ook echt letterlijk in de kamer ziet staan – en impulscontrolestoornissen zoals overmatig gokken of shoppen.”

Patiënt: “Echt waar?”

Neuroloog: “Jazeker. Dus als u al iets verkeerd doet, is dat niet dát u een paniekaanval krijgt, maar dat u ergens denkt dat u dat helemaal in uw eentje kunt voorkomen. Daar kunt u wel wat hulp bij gebruiken. En ook al weten we op dit moment nog niet goed hoe we roze olifanten in toom moeten houden, we kunnen wel een aantal dingen uitproberen. En dat is wat mij betreft precies wat we gaan doen.”

Patiënt: “Tof. Ik ben heel benieuwd naar de opties.”

Mijn eigen roze olifant

Bovenstaande conversatie heeft natuurlijk niet echt precies op deze manier plaatsgevonden. Toch is deze wel op mijn werkelijkheid gebaseerd. De beeldspraak is gebaseerd op onderstaande presentatie van Professor dr. Odile van den Heuvel die ervoor pleit dat patiënten hun roze olifanten meenemen naar de behandelkamer (1). In dit geval gaat ze uitgebreid in op impulsecontrolestoornissen, maar ze doelt ook op andere neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Parkinson.

Er is heel veel schaamte bij de mensen die er last van hebben, maar misschien ook wel net zoveel bij de behandelaren die er iedere keer naar moeten vragen. En ook bij de mensen eromheen die ermee te maken krijgen. Kinderen, partners en andere familieleden die het heel lastig vinden om met deze gedragingen om te gaan. Hoe meer we de roze olifant in de kamer leren benoemen, hoe makkelijker het wordt om de roze olifant ook mee te nemen naar de spreekkamer en het er daar met de behandelaar over te hebben | Professor dr. Odile van den Heuvel over impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson (1)

Onlangs heb ik mijn eigen roze olifant met de naam ‘Paniekaanval’ meegenomen naar de behandelkamer. Ik blijk namelijk heel erg gevoelig voor de schommelingen in dopamine gehalte in mijn brein en tegen de tijd dat mijn pil met levodopa – een voorloperstof van dopamine – uitgewerkt is en ik weer op het punt sta een nieuwe te nemen, kan ik een paniekaanval krijgen.

Mijn neuroloog kwam met een mooie getrapte aanpak en de eerste stap – zorgen voor minder schommelingen – levert al zoveel verbetering op dat stap 2 nog niet nodig is.

Om het dopamine gehalte in mijn brein constanter te houden, heeft mijn neuroloog naast de levodopa die ik slik ook pramipexol voorgeschreven in een zogeheten extended release formulering. Extended release wil zeggen dat er steeds een klein beetje actieve stof vrij komt in plaats van in een keer alles. Pramipexol is een zogeheten dopamine agonist. Een dopamine agonist is een stofje dat de dopamine receptoren stimuleert. Normaal doet dopamine dat zelf, maar als je daar een tekort aan hebt zoals bij de ziekte van Parkinson, kun je dus een stofje slikken dat de dopamine receptor prikkelt zonder zelf dopamine te zijn. In onderstaande illustratie staat heel schematisch aangegeven op welke plek een dopamine agonist ingrijpt.

dopamineagonist_cc_by_sparks_vierkantv2

De kunst van het balanceren 

De balans bij de ziekte van Parkinson komt heel nauw. Je kunt niet alleen van Parkinson zelf last krijgen van neuropsychiatrische symptomen; Ook de medicijnen die je slikt om weer te kunnen bewegen, kunnen roze olifanten teweeg brengen. Of ertoe leiden dat je de ene inruilt voor de ander. Het slikken van dopamine agonisten vergroot bijvoorbeeld de kans op impulscontrolestoornissen (2). Ik heb als voorzorg afgesproken dat ik het thuis meld als ik iets boven de 100 euro wil kopen, maar vooralsnog gaat deze olifant mijn deur voorbij. Zo’n afspraak klinkt best bizar, maar nu ik aan den lijve heb mogen ervaren dat er zich geheel buiten mijn controle om roze olifanten op mijn Parkinsonpad begonnen te vertonen, kan ik maar beter voorbereid zijn op andere gedaantes waarin ze mogelijk verschijnen. Roze olifanten zijn tenslotte overal op voorbereid, behalve op uiterst serieus genomen worden.

The hardest thing … is figuring out what’s Parkinson’s, what’s the meds, what’s nothing, neither of the two. What’s really hard is that some of the Parkinson’s features, especially the nonmotor things, are part of Parkinson’s but then exacerbated by the meds… | Movement disorder specialist (3)

Wat ik heel erg waardeer, is dat mijn neuroloog het niet mooier maakt dan het is. Hij geeft toe dat we heel veel nog niet weten en dat het zoeken naar balans een nauwe samenwerking vereist. Voor nu ben ik ontzettend blij dat mijn roze olifant is teruggebracht tot schattige, hanteerbare proporties. En zodra het nodig is, dan pak ik mijn tekenpotlood er weer bij en zal ik de verdachte roze olifant zo treffend mogelijk proberen uit te beelden in een compositietekening. In alle gedaanten die ongetwijfeld nog zullen komen en gaan.

Sparks

Bronnen 

(1) van den Heuvel, O. (2019, 14 aug). Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson. ParkinsonNEXT. https://youtu.be/wlDG1j2jssU

(2) Weintraub D, Koester J, Potenza M, Siderowf A, Stacy M, Voon V, et al. Impulse control disorders in Parkinson disease: a cross-sectional study of 3090 patients. Arch Neurol. (2010) 67:589–95. doi: 10.1001/archneurol.2010.65 (Open Access)

(3) Schwartz, R., Trivedi, R., Gray, C., Lorenz, K. A., & Zulman, D. (2019). Neurologist Strategies for Optimizing the Parkinson’s Disease Clinical Encounter. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 089198871984550. doi:10.1177/0891988719845509 (Closed Access)

Showing 2 comments

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.