hopamine-sparks-cc-by

11 november 2019

Hoop in eigen hand

Only in the darkness can you see the stars

Hoop is een mooi iets. Het helpt sommige mensen door de donkerste dagen en zwaarste situaties heen. Tegen alle statistieken in kiezen ze voor hoop. Steeds weer.

Hoe zit dat bij jou? Hoe ga jij om met hoop? Heb jij hoop nodig om zo goed mogelijk om te gaan met Parkinson? En zo ja, waar hoop je dan op? Genezing voor iedereen? Hoop je dat je de voorstelling van je oudste zoon kunt bezoeken zonder al te veel symptomen? En als je hoop hebt, glipt het dan soms ook weg of blijft het hangen?

Wat ik me de afgelopen weken realiseer, is dat de rol die je als patiënt op je neemt, zal bepalen of jij de baas bent over je eigen hoop of andersom. Ik begon een patroon in mezelf op te merken. Een patroon waarin ik hoop begon op te bouwen door de wetenschappelijke literatuur zorgvuldig te bestuderen en mensen te interviewen, om diezelfde hoop vervolgens door mijn vingers te zien glippen door een achteloze opmerking van iemand die ik meer als een expert beschouwde dan ikzelf. Ik weet dat deze experts me op een of andere manier probeerden te beschermen. Maar ondanks – of juist dankzij –  hun goede bedoelingen voelde ik me machteloos het tij te keren. 

Ik had mijn hoop uit handen gegeven. 

Omdat ik dat had toegelaten, moest ik weer helemaal van voor af aan beginnen met het opbouwen van mijn hoop. Ik kan je vertellen dat dit niet het soort ‘sport’ is dat de symptomen van Parkinson verbetert. Dat is het soort oefening dat leidt tot ‘hoopoververmoeidheid’.

Stadia van hoop 

Nu ik mijn eigen bijdrage aan het patroon herken, ben ik er klaar voor om de afgrond over te steken, waarover Sara Riggare spreekt in de geweldige ‘Never delegate understanding‘ podcast serie. Het is de afgrond die ons laat zien dat wetenschappers en zorgverleners het misschien niet altijd het beste weten voor de persoon die ze voor zich hebben. Dat is – zoals Sara het zegt – een enge gedachte, maar als je eenmaal de sprong hebt gemaakt, kun je echt beginnen met samenwerken. En verantwoordelijkheid nemen voor zelfzorg, voor wat voor jou werkt, voor het loslaten van de noodzaak om hoop te delegeren.

Het zijn vooral de nieuw gediagnosticeerden die zich in een kwetsbare positie bevinden om in de ‘ik-geef-mijn-hoop-uit-handen-val’ te trappen. Op het moment van diagnose bestaat er namelijk een onvermijdelijke machtsongelijkheid tussen patiënten en zorgverleners/wetenschappers. De onbalans komt voort uit het feit dat we nog niet weten waar onze ziekte over gaat. We hebben geen andere keuze dan begrip te delegeren. In zo’n kwetsbare positie word je veel makkelijker in een dynamiek getrokken waar de zorgverlener of wetenschapper het het beste weet.

Ondanks alle goede bedoelingen, houdt deze dynamiek een patiënt klein en afhankelijk en moedigt deze het nemen van eigen regie nou niet bepaald aan. Op een gegeven moment moeten we de sprong naar het volgende niveau maken. Het niveau waarop we patiënten in staat stellen zelf te beslissen wat ze voor zichzelf willen hopen.

Een passende dosis hopamine

De behoefte aan hoop is persoonlijk. Waar wetenschap momenteel niet goed werkt voor mij, is dat ze het heel moeilijk vindt om rekening te houden met het individu. Wetenschap gaat nog steeds vooral over gemiddelden, over de meerderheid van de mensen die een bepaald ‘eindpunt’ bereiken. Wetenschappers (ik reken mezelf tot hen, maar als een Parkie heb ik moeite met dit specifieke kenmerk van onze soort) kunnen de Europese Alpen doen lijken op een eindeloze hoogvlakte van gemiddeld 2000 m, vergetend dat het alles is behalve het gemiddelde dat het landschap levendig en de moeite van het inspecteren waard maakt.

Ik begrijp dat wetenschappers en zorgverleners het als respectvol beschouwen om mensen niet te veel hoop te geven. Ze proberen mensen op een of andere manier te beschermen tegen het maken van hun eigen keuze. Het signaal dat ze daarmee geven, is echter dat ze blijkbaar denken dat we zelf niet tot een weloverwogen keuze zouden kunnen komen. Ik denk dat je het net zo goed kunt bestempelen als respectloos om de hoop van mensen weg te nemen. Als ik naar mijn Parkie-collega’s kijk, dan zie ik dat de meeste mensen juist moeten leren om meer – en vooral ook beter – te hopen in plaats van minder. Mensen hebben al te horen gekregen dat ze een neurodegeneratieve ziekte hebben waarbij het steeds verder bergafwaarts zal gaan. We hebben allemaal een flinke dosis realistische hoop nodig om te besluiten om niet meteen bij de pakken in het dal neer te gaan zitten.

Tegen wetenschappers en zorgverleners zou ik willen zeggen:

Wees je bewust van hoe je omgaat met de verwachtingen van mensen met Parkinson. Vertel ons niet wat we moeten hopen, maar stel vragen en wissel informatie uit waarmee we zelf kunnen beslissen waar we onze hoop op kunnen vestigen. Dat zou het speelveld voor patiënten en wetenschappers/zorgverleners een stuk gelijkwaardiger maken. Het is onze hoop. Ga er niet mee aan de haal. Want echt, Parkinson is veel beter te hanteren met een gepersonaliseerde dosis hopamine.

Tegen patiënten zou ik willen zeggen:

Geef je hoop nooit uit handen. Het is jouw hoop. Echt.

 

Sparks

Showing 16 comments
  • Kees Gielen
    Beantwoorden

    Je sparks zijn voor mij werkelijk lichtpuntjes: helder, bemoedigend, ontroerend.
    Kees

    • admin
      Beantwoorden

      Dank je wel, Kees. Heel fijn om te horen! Groet, Marina

  • Editha
    Beantwoorden

    Prachtig Marina! Sparks of hope met een briljante dosis humor. Xed

  • Mariella
    Beantwoorden

    Dank je Marina. Zo heb ik nooit naar hoop gekeken of beleefd. Het is ook van toepassing op andere situaties. Deze blog bewaar ik goed. Mocht ik even vergeten ‘hoe’ te hopen, dan lees ik jouw blog weer. Liefs Mariëlla

    • admin
      Beantwoorden

      Dank je, Mariëlla, Wat leuk om te lezen. Liefs terug, Marina

  • Brigitta Bemmelmans
    Beantwoorden

    Wat een geweldig stuk heb je geschreven. Zo herkenbaar en zó mee eens. Dit dus: ‘En verantwoordelijkheid nemen voor zelfzorg, voor wat voor jou werkt, voor het loslaten van de noodzaak om hoop te delegeren.’ De kern naar mijn idee. Niet alleen van toepassing op Parkinson maar universeel toepasbaar .
    Ik kende je site nog niet maar ga je nu zeker volgen!

    • admin
      Beantwoorden

      Ha Brigitta, dank je wel. De zinnen die je eruit haalt, zijn voor mijn idee ook de kern van mijn post. Dank voor het scherpe opmerken en tot de volgende!

  • Peter
    Beantwoorden

    Deze spirit hebben wij nodig !!! Thnks!

  • Simone Rensen
    Beantwoorden

    Goedemorgen Marina, wat een toffe ware tekst voor mijn slapengaan. Ik zie uit naar de 23e waar ik jou hopelijk de hand zal schudden?
    Slaap lekker,
    Hartelijke groeten
    Simone Rensen
    Jong Parkinson-Inn Helmond

    • admin
      Beantwoorden

      Goedemorgen en dank je wel, Simone! Ik zie er ook naar uit jouw hand te schudden. Tot de 23e!

  • Edwin Barentsen
    Beantwoorden

    Hi Marina, een leuk artikel over gepersonaliseerde hoop en dat is ook zo. Zoals je weet ben ik geen echte wetenschapper, maar ik kan mij voorstellen dat hopamine – wat ik reken tot het geluksgevoel – een extra dosis dopamine los maken (als je nog dopamine aanmaakt natuurlijk). Heb jij daar inzicht in? Het kan een leuke toevoeging aan je artikel zijn…

    • admin
      Beantwoorden

      @Edwin Dank voor je reactie. En wat je schrijft klopt helemaal.

      Het interessante is dat een deel van het placebo effect tot stand komt via het – bij ons deels kapotte – dopaminerge systeem. Wat het placebo effect in de ziekte van Parkinson een extra interessant fenomeen maakt.

      Ik denk zelf dat er veel meer onderzoek zou moeten zijn naar hoe we dat placebo effect bij clinical trials voor Parkinson zouden kunnen inzetten, in plaats van te proberen uit te zetten met een controlegroep.

      Een quote in dit verband:

      “Knowledge on mechanisms of placebo effects is seen as a field apart from drug development. Despite the observation that thousands of clinical trials fail because interventions do not outperform placebo responses, research on placebo effects and placebo responses has been kept as a separate component of research” | https://doi.org/10.1146/annurev-pharmtox-010818-021542

  • martin van schijndel
    Beantwoorden

    Ik heb er nooit over gedacht om bijvoorbeeld ervaringsdeskundige griep te worden en in allerlei groepen en verbanden mijn perspectief op dat terrein te willen delen. Waarom zou ik ook. Met parkinson was dat anders, bijna vanaf het moment dat de schaduw over mij viel, ben ik actief geworden om te zien wat ik zou kunnen doen, wat ik er van kon maken, voor anderen zowel als voor mij zelf. Parkinson sloper en motivator.

    • admin
      Beantwoorden

      @Martin Mooi hoe je beschrijft hoe het jou gelukt is om je hoop niet uit handen te geven! Dank voor je openheid.

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.