bubbles_cc_by_sparks_v2

Als werelden botsen

Open science ontmoet Parkinson

19 April 2019

Sinds 2011 werk ik (1) aan het katalyseren van open wetenschap – open science – aan Nederlandse universiteiten en instellingen. Open science (2) is het zo open, snel en verteerbaar mogelijk delen van het onderzoeksproces en al zijn tussenresultaten met als doel de waarde van wetenschappelijk onderzoek te vergroten.

In dit proces van delen, blijft de betrokkenheid van patiënten niet langer beperkt tot die van deelnemer. De beoogde rol van de patiënt varieert nu van het zijn van een partner bij het bepalen van de onderzoeksagenda, het geven van input over een onderzoeksontwerp tot het zijn van een patiënt-recensent van een wetenschappelijk artikel (3).

Als werelden botsen

In mijn stoutste dromen had ik niet zien aankomen dat ik zelf patiënt zou worden. En dat ik de wereld van open wetenschap ook vanuit dat perspectief zou gaan verkennen. Toch is dat precies wat er gebeurd is. Sinds 2018, toen ik hoorde dat ik de ziekte van Parkinson heb, heb ik de andere kant van de tafel op de volgende manieren verkend:


Na het laten maken van een hersenscan, vroeg ik de hoofdonderzoeker om wat tijd. Ik vroeg hem of hij de de resultaten van het onderzoek in open access zou willen publiceren en of hij eraan gedacht had om ook een patiëntvriendelijke versie van de resultaten beschikbaar te maken. We hebben ook besproken welke onderzoeksdata ze bewaren en delen en waarom. Daarnaast hebben we het gehad over het Informed Consent formulier dat ik heb ondertekend. Daarin staat dat mijn gegevens 15 jaar bewaard worden. Ik vertelde de onderzoekers dat dit naar mijn mening te kort is 🙂 De gegevens bevatten MRI’s, dus waarom zou je die na 15 jaar weggooien?

Als patiëntonderzoeker kan ik vragen stellen over het onderzoeksontwerp en de onderzoeksvoortgang. Op die manier kan ik het perspectief van de patiënt naar voren brengen. Heel erg boeiend!

De tekeningen op dit blog zijn beschikbaar via een open licentie en daarmee zijn ze geschikt voor hergebruik door anderen.

Wat ik tot nu toe geleerd heb aan de ‘andere kant van de tafel’

Als patient valt mij het volgende op:

Ik ben behoorlijk gefrustreerd over het aantal betaalmuren dat ik tegenkom als ik de wetenschappelijke literatuur over mijn ziekte wil bekijken. Ik heb het gevoel dat het mijn recht als patiënt is om op de hoogte te zijn van het laatste onderzoek. Daarom heb ik er dan ook geen morele problemen om de piraat uit te hangen bij het ophalen van mijn dagelijkse kostje ‘food for thought’. Zonder Sci-Hub zou ik me gehandicapt voelen in het leren over mijn eigen ziekte.

A growing number of us patients are experiencing frustration at having newly minted knowledge kept from us …  | Dave deBronkart (4)

Als je bovenop de golf met de naam Open Science aan het surfen bent, zoals ik de afgelopen jaren heb gedaan, is het gemakkelijk om de barrières die bestaan ​​tussen visies, richtlijnen, gedragscodes en de dagelijkse praktijk uit het oog te verliezen.

Hoewel er bijvoorbeeld negen opties zijn om te voldoen aan plan S (5), het plan dat voorschrijft dat in 2020 alle wetenschappelijke publicaties die voortvloeien uit onderzoek betaald met publieke middelen open access beschikbaar zijn,  is er nog veel inspanning nodig om wetenschappers daar ook daadwerkelijk voor te mobiliseren. Zelfs in mijn eigen ziekenhuis, dat instemt met de principes van open science, is open access publiceren in Parkinson onderzoek nog geen gemeengoed. Dat is lang niet altijd onwil: De groene route naar open access blijkt helemaal niet bekend te zijn bij veel van de onderzoekers met wie ik heb gesproken.

We hebben dringend behoefte aan initiatieven zoals de ‘You share, we take care!‘  (6) pilot van de VSNU. Met deze pilot hebben Nederlandse universiteiten besloten om open access een extra impuls te geven. Op basis van het amendement van Taverne (7), een wijziging in artikel 25fa van het auteursrecht in 2015, kunnen de uitgeversversies van korte wetenschappelijke publicaties na 6 maanden beschikbaar worden gemaakt via de repository van de universiteit. Door het amendement kunnen onderzoekers – legaal – korte wetenschappelijke werken delen (zoals bijvoorbeeld artikelen of hoofdstukken in boeken), ook als ze slechts co-auteur zijn en ongeacht de richtlijnen van de uitgever.

Het is makkelijk om het belang van open wetenschap te promoten waneer het je werk en expertise is, maar als patiënt heb je een andere rol. De onderzoekers die ik ontmoet, zijn soms ook mijn zorgverleners. En als het eerste antwoord op ‘waarom publiceer je dit niet in open access?’ een verhaal is over de Journal Impact Factor zonder dat er vragen terug worden gesteld, dan besluit ik niet verder te gaan met mijn Don QuichottOA pogingen.

Het is gemakkelijk om als criticus te worden beschouwd en dat is niet de positie waarin je jezelf als patiënt wilt bevinden. Toch zijn dit soort ervaringen symbolisch voor het feit dat patiënten – ondanks de beste bedoelingen van zorgverleners – bovenal als patiënten worden gezien en niet als personen die een verschil kunnen maken voor de Parkinson gemeenschap vanwege hun unieke kennis en talenten.

Maar dat zal het onderwerp zijn van een andere blogpost.

Tot slot

Patiënten kunnen met hun unieke perspectief een waardevol steentje bijdragen aan open science. Maar als we echt alle potentie van patiënten willen benutten, moeten zij ook kunnen voortbouwen op open science.

Via dit blog kan ik af en toe mijn ‘open stem’ laten horen. En hoewel ik weet dat ik maar één stem heb, houd ik me zeer graag vast aan de volgende quote:

“No one drop, thinks it caused the flood”.

catchoa_cc_by_sparks

Sparks  

Bronnen

(2) Tennant, J. (2019). Imagine a Research Future Defined by Open Values: Introducing the Open Science MOOC. Retrieved from https://doi.org/10.25815/6hyr-g583.

(3) Staniszewska, S., Stephens, R., Flemyng, E. (2018). Developing the infrastructure for patient review in academic journals. Research Involvement and Engagement 4:31. 
https://doi.org/10.1186/s40900-018-0114-2 

(4) deBronkart, D. (2019). Open access: remember the patients. BMJ 2019;365:l1545. https://doi.org/10.1136/bmj.l1545

(5) Kramer, B., Bosman, J. (November 30, 2018). Nine routes towards Plan S compliance. [Blogpost]. Retrieved from https://101innovations.wordpress.com/2018/11/30/nine-routes-towards-plan-s-compliance/

(6) OpenAccess.nl. (2019). You share, we care. Retrieved from https://www.openaccess.nl/nl/you-share-we-take-care

(7) OpenAccess.nl. (2019). Auteurswet aangepast. Retrieved from https://www.openaccess.nl/nl/actueel/auteurswet-aangepast 

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.