21 januari 2020

De rol van de patiënt in open science

Knowledge and information are power, so to withhold patient data is to disempower the person for whom the profession exists | deBronkart, 2019

Op 3 december 2019 verzorgden dr. Bianca Kramer en ondergetekende een interactieve presentatie over open science voor 14 patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging. Tijdens de sessie verkenden we samen wat de rol van patiëntonderzoekers bij de Parkinson Vereniging zou kunnen zijn in open science. De gebruikte slides staan hieronder.

‘Open Science’ stands for the transition to a new, more open and participatory way of conducting, publishing and evaluating scholarly research. Central to this concept is the goal of increasing cooperation and transparency in all research stages. This is achieved, among other ways, by sharing research data, publications, tools and results as early and open as possible. Open Science leads to more robust scientific results, to more efficient research and (faster) access to scientific results for everyone. This results in turn in greater societal and economic impact |  National Platform Open Science

De input

De volgende onderwerpen kwamen aan bod:

Open science is het zo open, zo snel en zo toepasbaar mogelijk delen van het onderzoeksproces en al zijn tussenresultaten met als doel de kwaliteit, reproduceerbaarheid, efficiëntie en relevantie van wetenschappelijk onderzoek te vergroten. Het beoogt uiteindelijk de manier te veranderen waarop onderzoek wordt gedaan, wie erbij betrokken is en hoe het wordt (her)gebruikt en gewaardeerd.

Het filmpje hieronder licht een tipje van de sluier op:

Patiëntenparticipatie is onderdeel van open science. Op de website van de Parkinson Vereniging worden de volgende drie redenen aangehaald om patiëntonderzoekers in te zetten:

  • een normatief element: het democratisch recht van de belanghebbenden;
  • een inhoudelijk argument: ervaringsdeskundigheid die beter aansluit bij de context;
  • een politiek argument: grotere implementatiekansen door draagvlak en legitimiteit.

In een wereld van open science blijft de betrokkenheid van patiënten niet langer beperkt tot die van het zijn van een onderzoekssubject bij een klinische studie. De patiënt oefent daarnaast ook zelf invloed uit op het onderzoeksproces. De rol van de patiënt varieert bijvoorbeeld van het zijn van een partner bij het bepalen van de onderzoeksagenda, het geven van input over een onderzoeksontwerp, het meeschrijven aan een wetenschappelijk artikel, tot het zijn van een patiënt-recensent van een wetenschappelijk artikel.

Op metaniveau zou de rol van de patiënt er daarnaast uit kunnen bestaan om samen – vooraf – met de onderzoekers te discussiëren over het geplande openheid van het onderzoeksproces zelf. Dat is nu nog niet erg gebruikelijk en precies waar de bijeenkomst over ging. Wat is onze rol in open science? Welke vragen kunnen en mogen we wel en niet stellen aan onderzoekers? Denk dan aan vragen zoals: Op welke manier willen jullie de onderzoeksresultaten delen? Gaan jullie de data delen? Gaan jullie de resultaten in open access publiceren? Zijn jullie van plan om de resultaten te vertalen naar andere doelgroepen, bijvoorbeeld door het schrijven van blogs, nieuwsberichten of het maken van lekensamenvattingen? Etc.

We lieten de aanwezige 14 patiëntonderzoekers visualiseren wat volgens hen de meerwaarde van het werken volgens de principes van open science zou kunnen zijn. In de illustratie hieronder staat de samenvatting van hun bevindingen. Vanuit patiëntenperspectief kan open science dus vooral leiden tot:

  • Sneller een betere kwaliteit van leven
  • Het zijn van een betere patiëntonderzoeker
    Ik zou persoonlijk zelfs willen stellen: Hoe kunnen we onze ervaringsdeskundigheid laten gelden als wij het onderzoeksproces niet mogen beïnvloeden met vragen die gebaseerd zijn op de laatste wetenschappelijke inzichten? Hoe kunnen wij de daarvoor benodigde kennis tot ons nemen als de resultaten niet open ter beschikking worden gesteld?

We lieten de 14 aanwezigen vervolgens noteren welke beren zij op de weg zagen bij het realiseren van open science. Hun beren staan in de illustratie hieronder.

Wat willen wij met open science? Een voorzet

Empowerment through information can be revolutionary, but it is not instantaneous; when we acquire a new asset, we must learn to use it. Let us educate each other before trouble strikes, so that when it does, we have the best odds of the kind of success other highly engaged patients and I have achieved: to help health care achieve its potential | deBronkart, 2019

Alle aanwezigen zagen zeker een rol voor zichzelf weggelegd in open science. Wat daarvoor nog nodig zou zijn:

A. Meer kennis over open science en antwoord op vaak voorkomende misverstanden.
B. Een voorstel voor een manier om het gesprek aan te gaan zonder als activist te worden gezien.

In deze post geef ik een voorzet voor een antwoord op punt A. en B. Deze input zal op een volgende vergadering met de patiëntonderzoekers besproken worden.

A

Wij willen …. meer kennis over open science en een antwoord op vaak voorkomende misverstanden

We call for researchers to more effectively equip themselves with sufficient knowledge before making public statements, in order to prevent misinformation from polluting the debate about the future of scholarly communication | Pourret, 2020

Hieronder worden in een presentatie 10 misverstanden over onderdelen van open science ontmaskerd.

Het voelt als patiënt vaak ongemakkelijk om ‘op de stoel van de onderzoeker’ te gaan zitten, maar als kennis achtergehouden wordt door een misverstand dan doen patiënten zichzelf – en alle andere patiënten – te kort als zij hier geen vragen over stellen.

B

Wij willen …. voorkomen dat we als activist worden gezien

De patiëntonderzoekers vonden open science allen belangrijk, maar er was een ding dat zij niet wilden: als activist te worden gezien.

Het voelt kwetsbaar om het idee te hebben dat je onderzoekers wel eens tegen jezelf in het harnas zou kunnen jagen. Dat is het laatste wat je wilt als patiënt. Het probleem is namelijk dat wij van hen afhankelijk zijn voor onderzoek naar onze ziekte. En ook al zouden we het nog zo graag willen: de rollen voelen niet gelijkwaardig. Patiënten kunnen namelijk niet besluiten om geen patiënt meer te zijn en een andere hobby of carrière na te streven. Onderzoekers daarentegen, kunnen dat wel. Hoe vind je dus de ‘sweet spot’ waarin feedback voor onderzoekers niet als kritiek voelt, maar als een waardevolle overweging? 

Ik denk dat het zou helpen als patiëntonderzoekers vooraf hun verwachtingen duidelijk zouden maken en stel daar twee middelen voor om dat te bereiken:

Dat manifest zou ongeveer als volgt kunnen luiden:

 

Wij, patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging

denken dat open science kan bijdragen aan een doelgerichtere zoektocht naar
interventies die de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten verbeteren.
Daarom zullen wij bij aanvang van onze samenwerking met onderzoekers
een aantal open science vragen stellen en – indien gewenst – suggesties doen.

Wij zien open science daarbij niet als doel op zich, maar als middel.

We staan ten allen tijde open voor de argumenten van onderzoekers zelf
Daarbij proberen we er in ieder geval voor te zorgen
dat de juiste argumenten worden gebruikt en dat
misverstanden over open science en open access
zoveel als mogelijk uit de weg worden geruimd.

Making publications freely available to all (Open Access) is good stuff. But Open Science is about way more. It’s about making each and every part of the research cycle more open and transparent. That includes, for instance, writing out your research plans before you collect or analyse the data (preregistration) and sharing data and materials whenever possible. This way, what ends up in a publication will be more reproducible and of better use to anyone (hopefully freely) accessing it  |  Open Science Community Groningen

Een handout met open science vragen zou er bijvoorbeeld zo uit kunnen zien:

PS november 2020

In het Handboek van Patientonderzoekers is de volgende passage opgenomen.

De wereld van de onderzoekers is vanuit het verleden erg gesloten. Zeker daar waar publiek geld wordt besteed voor onderzoek, is de opiniedat deze geslotenheid ongewenst is. Daarom stellen publieke geldverstrekkers steeds meer de eis voor open science. Open science kan over alle fasen van het onderzoek plaatsvinden. Als patiëntonderzoeker is het mogelijk om onderzoekers hierover te adviseren en hierbij te helpen; zie de factsheet Open Science.

De uiteindelijke factsheet staat hier.

Take a moment to remember: as things stand, we have only one general system of creating new drugs. Work in secret, patent, develop, set price with the approval of shareholders. It seems perverse to have no other major option | Matthew Tod

Naschrift

Elke keer als ik op een link klik in een tweet en ik stuit op een betaalmuur, voelt dat klote. Het geeft me het gevoel buitengesloten en niet gewaardeerd te worden als een patiënt die iets unieks en waardevols kan toevoegen aan de nieuw verworven kennis.

Elke keer dat ik zie dat onderzoeksdata niet vrij worden gedeeld, voel ik dat heel persoonlijk. De tijd die ik heb is namelijk beperkt …

Het succes van wetenschappelijk onderzoek doen hangt niet alleen af van wát we onderzoeken. Het hangt net zozeer af van hoe we onderzoeken. Patiënten kunnen met hun unieke perspectief een waardevol steentje bijdragen aan open science. Maar als we echt alle potentie van patiënten willen benutten, moeten zij ook kunnen voortbouwen op open science. En er vragen over mogen stellen.

Science? That’s us shaping (and reshaping) it!

Sparks

Sources

Balasegaram, M., Kolb, P., McKew, J., Menon, J., Olliaro, P., Sablinski, T., et al. (2017) An open source pharma roadmap. PLoS Med 14(4): e1002276. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1002276

deBronkart, D. Open Access as a Revolution: Knowledge Alters Power. (2019). J Med Internet Res 21(12):e16368. https://doi.org/10.2196/16368 (Open Access)

deBronkart, D. (2017). The paradigm of patient must evolve: Why a false sense of limited capacity can subvert all attempts at patient involvement. Patient Experience Journal: Vol. 4 : Iss. 2 , Article 2.
https://doi.org/10.35680/2372-0247.1242

Pourret, O., Irawan, D. E., Tennant, J. P., Wien, C., & Dorch, B. F. (2020). Comments on “Factors affecting global flow of scientific knowledge in environmental sciences” by Sonne et al. (2020). Science of The Total Environment, 136454. https://doi.org/10.1016/j.scitotenv.2019.136454  (Closed Access)

Staniszewska, S., Stephens, R., Flemyng, E. (2018). Developing the infrastructure for patient review in academic journals. Research Involvement and Engagement 4:31. 
https://doi.org/10.1186/s40900-018-0114-2 (Open Access)

Tennant, J.P., Crane, H., Crick, T., Davila, J., Enkhbayar, A., Havemann, J., Kramer, B., Martin, R., Masuzzo, P., Nobes, A., Rice, C., Rivera-López, B.S., Ross-Hellauer, T., Sattler, S., Thacker, P., Vanholsbeeck, M. (2019)Ten myths around open scholarly publishingPeerJ Preprints 7:e27580v1 https://doi.org/10.7287/peerj.preprints.27580v1 (Open Access)

Leave a Comment

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.