jonglerenvierkant_ccby_sparks4pd

7 oktober 2020

Jongleren met parkinson

Co-creatie van zorg voor mensen met parkinson in de bloei van hun leven

We willen een plek creëren in de zorg, speciaal voor jonge parkinsonpatiënten, waar ze zich nooit alleen voelen met hun vragen en behoeften | Dr. Bart Post 

Toen ik na mijn parkinsondiagnose van ziekenhuis wisselde en werd toegewezen aan mijn neuroloog dr. Bart Post, had ik er geen flauw idee van dat ik zojuist een lot uit de loterij had gewonnen. In de nasleep van mijn diagnose was geluk gewoon niet het eerste woord dat in me opkwam.

Meer dan twee jaar later kan ik zeggen dat ik dat ben. Een geluksvogel.

Een geluksvogel? 

Jazeker. Ik heb het geluk een neuroloog te hebben die:

  • enkele jaren geleden zijn nek uitstak en financiering kreeg voor een project om samen met mensen met de ziekte van Parkinson de zorg te verbeteren.
  • de grenzen van het systeem opzoekt op het moment dat het zich begint te gedragen alsof het voor zichzelf bestaat in plaats van voor het doel waarvoor het is gemaakt.

Ik geloof nog steeds niet dat ik met je zou willen ruilen hoor, maar vertel:
Hoe is er dan in het Radboudumc – samen met de jongere mens met parkinson – zorg gecreëerd? En wat is daar concreet van te merken?

Goede vraag. Toen ik in de loop van 2020 aanhaakte om te helpen dit project weer aan te zwengelen, wilde ik dat zelf ook weten natuurlijk! Om er echt in te komen, heb ik het verhaal – opgetekend uit de monden van dr. Bart Post en Xander van Ruissen – gevisualiseerd. Je kunt het resultaat bekijken in het filmpje hieronder.

Wauw, wat een concrete resultaten zijn er bereikt zeg. Even voor mensen die het filmpje overslaan, he. Als je het filmpje zou mogen samenvatten, wat is dan de belangrijkste boodschap? 

Die kan ik het beste optekenen uit de mond van Bart – die het probleem schetst – en Mark – die een oplossing geeft. De mindmap van Xander en Dorien illustreert hun woorden. Je ziet de leefgebieden waar een parkinsondiagnose in de bloei van je leven allemaal invloed op heeft.

Kijk, parkinson is een rottige ziekte. Het roept veel onzekerheid op, zeker als deze ziekte jonge mensen raakt. Parkinson is daarmee nooit alleen een medisch verhaal, maar de ziekte heeft ook bijvoorbeeld in economische, relationele, psychische en sociale zin heel veel impact. Want je kan met de ziekte van Parkinson best lang leven, maar hoelang zul je nog je werk kunnen doen? Hoelang kan je een goede partner zijn? Hoe zit het met je rol als vader of als opa? Ga je de buitenwereld mijden of blijf je sociaal actief? Dit zijn allemaal zaken waar mensen met de ziekte van Parkinson mee worstelen | Dr. Bart Post in een interview (2017)

Parkinson in context

Een parkinsondiagnose heeft invloed op iemands hele leven. Zeker als je de diagnose krijgt in de bloei van zo'n leven.

Xander van Ruissen en zijn vrouw Dorien Wissink maakten er een mindmap van. Als je op de bloemblaadjes klikt, zie je de onderliggende onderwerpen die voor hen belangrijk zijn.

Parkinson in context
Psychologische veranderingen Organisatie zorgverlening Werk Partner als mantelzorger Financieel Sociaal Privé Fysieke gesteldheid

Psychologische veranderingen

  • Denken en redeneren
  • Emoties
  • De chemische fabriek
  • Sociale vaardigheden en communicatie

Organisatie zorgverlening

Bekendheid geven aan:

  • Behandelmethodieken
  • Onderzoeken
  • Kruisbestuiving
  • Gemeenten versus overheid
  • Waar kan ik terecht?
  • Consensus behandelstrategie

Werk

  • UWV
    • Dossier
    • Restverdiencapaciteit
    • Sollicitatieplicht
    • Vervangend werk
    • WIA
  • Arbodienst
    • Beperkte bekendheid
    • Advies
    • FM-lijst
    • Uniformiteit
  • Werkgever
    • Onbekendheid
    • (On)begrip
    • Inpasbaarheid in organisatie
  • Werknemer
    • Mondigheid
    • Zichtbaarheid hersenziekte

Partner als mantelzorger

  • Waar kan ik terecht?
  • Wat is mijn toekomst?
  • Hoe combineer ik alles (huishouden, werk, kinderen, etc.)

Financieel

Onzekerheid

  • Hypotheek
  • Inkomen
  • Toekomstverwachting

Sociaal

Ontspanning

  • Hobby's
  • Activiteiten

Vriendenkring

  • Begrip
  • Verlies aan relaties

Oordeel omgeving

  • Stigmatisering
  • Ontkenning

Krimpende sociale kring en vereenzaming

Privé

Relatie met partner en kind

  • Verschuiving van partner naar mantelzorger
  • Verandering rolpatroon
  • Verandering in gelijkwaardigheid binnen de relatie
  • Intimiteit
  • Seksualiteit
  • Pubertijd kinderen
  • Acceptatie
  • Begrip

Fysieke gesteldheid

  • Motoriek
  • Medicatie
  • Beperkingen

Behandel niet de ziekte, maar de impact die de ziekte op het leven van iemand heeft |  Mark Douwma (Mark kreeg in 2011 op 41-jarige leeftijd zijn parkinsondiagnose).

Mooi… En hoe gaat het nu verder?

Het goede nieuws is dat er een groep patiënten en zorgverleners staat te trappelen om verder te gaan met het recept van co-creatie dat sinds 2017 geduldig ligt te wachten.

Ik begrijp zelfs dat die groep al van start is? 

Klopt. Op 22 september j.l. kwam een groep zorgverleners en mensen met parkinson uit het vorige en komende project bij elkaar. We waren met 16 in totaal. Samen praatten we door over het waarom, de wat en de hoe van de doorstart. De gehele oogst vind je hier. Een ingedikte versie in mijn eigen woorden, vind je hieronder:

Het sentiment dat bij de deelnemers van het vorige co-creatie project heerste was unaniem:

Het was geweldig, we hebben veel bereikt in korte tijd, we hebben geleerd over wat er wel werkt en wat er minder goed werkt.

Maar bovenal: het is nog niet af! Er kwam indertijd ontzettend veel energie vrij in het samen naar het zelfde doel toewerken.

De motivatie van de nieuwkomers ligt vooral in het verlangen naar dit gevoel van saamhorigheid. Samen optrekken, informatie delen, elkaar de weg wijzen in een onoverzichtelijk bos. Het met elkaar verbinden van wat er al is, samen nieuwe dingen creëren. Opdat je als mens met parkinson weer ‘ontkrimpen’ kunt.

Patiënten, hun omgeving en zorgverleners hebben behoefte aan inzicht in en begrip voor de impact die parkinson op een (jong) leven heeft. De “bloemblaadjes” van Xander kunnen zo nuttig zijn voor iedereen! | Simone Rensen 
Co-creatie van zorg zou vooral moeten leiden tot behoeftegestuurde zorg. Zorg die zich niet alleen richt op de fysieke symptomen maar alle leefgebieden. Hierbij werd door de zorgverleners terecht opgemerkt dat iemand die zijn/haar parkinson carrière begint vaak nog helemaal niet weet wat zijn/haar vraag is. Het gaat er dus om de tussenruimte tussen zorgverlener, mens met parkinson en zijn/haar omgeving te verkennen. Co-creatie is elkaar de juiste tools in handen geven om de tussenruimte samen in te vullen.
Wij – zorgverleners en ervaringsdeskundigen – willen samen optrekken om de specifieke vragen van jonge mensen met een parkinsondiagnose beter te kunnen beantwoorden. Wij werken daarbij vanuit de impact die de ziekte van Parkinson heeft op diverse leefgebieden van een jonge patiënt en van belangrijke mensen om hem of haar heen.

In een plaatje zou ik de rijke oogst van 22 september zo samenvatten:

Klik op het plaatje om ‘m te vergroten

In woorden als volgt:

Om de behoeften en het aanbod te matchen, willen wij:

  • Kennis uitwisselen en vertalen:
    • Er is behoefte aan vindbare, gevalideerde informatie die op een begrijpelijke manier wordt gepresenteerd, met iemand die zich daar verantwoordelijk voor voelt.
    • Koppelen, herijken en vertalen van bestaande kennis voor de jongere mens met parkinson, ook voor laaggeletterden.
    • Laagdrempelige informatie over wetenschappelijk onderzoek (meedoen en meelezen).
  • Kennissen uitwisselen: 
    • Delen van ontmoetingsplekken zoals Yopper’s café’s/bijeenkomsten (bijvoorbeeld Jong Parkinson Inn, Helmond en Yoppers het Groene Hart), sociale media kanalen, dinsdag als polidag in het Radboudumc voor de jongere patiënten.
    • Delen van cursussen (Parkinson Vereniging) en bijeenkomsten.
    • Delen van initiatieven van Jongleerders (blogs, ParkinsonSport.nl, Parkinson2Beat, HeldenonTour, etc.)
    • Centraal punt voor activiteiten/sport: vindbaar zodat mensen ook gaan
    • Centraal punt om mede-patiënten te ontmoeten, eventueel kunnen zoeken met zoektermen naar gelijkgestemden, bijvoorbeeld via een app (Pinder)
  • De gewenste, contextafhankelijke, zorg beter in kaart brengen: 
    • De rol van de zorg en patiënt te herijken en de rol van de persoonlijke coach (parkinsonverpleegkundige) verder uit bouwen.
    • Xanders bloem inzetten (en voor ieder te personaliseren) om de levensgebieden waarop parkinson invloed heeft/kan gaan hebben inzichtelijk te maken.
    • Bestaand zorgaanbod in kaart brengen, nieuw zorgaanbod op de kaart zetten.

Om de wegen met succes te kunnen bewandelen, moet er volgens de jongleerders een duidelijk boegbeeld zijn, een voortrekker, 1 website, 1 logo, een ‘merk’ Parkinson.
Verder is het zo dat succes motiveert! Hoe kiezen we? En hoe zorgen we voor doelen die haalbaar zijn binnen relatief korte tijd?

Deze koershouders volgen vooral uit de ervaringen van het vorige traject (verwoord door Marleen van Klingeren):

  • We kijken vanuit menselijk perspectief
    We kijken vanuit de mens en niet vanuit de ziekte. Daarbij is er expliciete aandacht voor het hele netwerk, zoals familie, werkgever, verenigingsleven enzovoort.
  • We doen het samen, gelijkwaardig
    Zorgverleners en ervaringsdeskundigen (zowel mensen met parkinson als hun partners, ouders en kinderen) werken zij-aan-zij. Dat betekent dat zorgverleners en ervaringsdeskundigen beiden eigenaar zijn en sturend in de oplossing, in plaats van te evalueren wat door anderen bedacht is.
  • We gaan uit van ieders kwaliteiten en kracht
    We kijken vooral ook naar wat er wél kan en faciliteren het nemen van regie op levensgebieden waar dat mogelijk is.
  • We blijven leren
    We evalueren continu of wat we doen ons brengt waar we zijn willen. Voortschrijdend inzicht en periodes van ‘niet-weten’ zijn welkom. Dat komt de kwaliteit ten goede.

De volgende fase

Dat is een rijke oogst. En wat is de volgende stap?

Op 25 november van 16:00 tot 18:00 staat de volgende co-creatie bijeenkomst gepland. Digitaal, gezien het laatste corona nieuws. Iedereen die er 22 september was, nodigt iemand uit zijn of haar netwerk uit zodat de groep  – in het principe van zwaan-kleef-aan – heel organisch groter kan groeien. De gedroomde opbrengst van deze sessie is een door de groep geprioritiseerd overzicht van projecten waar ze mee aan de slag willen en gaan.

De datum is in ieder geval geprikt, genodigden worden geprikkeld en aan het programma wordt gewerkt.

En het wordt zeker vervolgd?

Precies. Zo is het : ) Alleen voorlopig even niet door mij persoonlijk. Ik heb momenteel al mijn energie nodig om een aantal andere ballen in de lucht te houden, zoals een ander belangrijk project, waar ik subsidie voor heb gekregen bij de Parkinson Vereniging. Dat project ging 1 oktober j.l. van start.

Aha, OK, begrijpelijk. Jongleren met Parkinson is ook kiezen. Maar …  als ik nou wil aanhaken, hoe doe ik dat dan? 

Neem dan vooral contact op met Bart Post.

Doe ik.

Top!

Sparks

Wil je nog meer weten?

Showing 4 comments
  • Maria
    Beantwoorden

    Mooi initiatief Marina, en ook heel helder gedocumenteerd en gevisualiseerd.
    Ik hoop dat het idee van co-creatie ook verder in de gezondheidszorg een plaats krijgt.
    Succes!

    • Marina Noordegraaf
      Beantwoorden

      Dank je Maria!

    • Saskia
      Beantwoorden

      Helder verhaal en een nog helder filmpje. Ik raad iedereen aan om het niet over te slaan() ook al heb je een mooie samenvatting gegeven.

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.