pd_drive_cc_by_sparks2

5 mei 2019

Baas over eigen Parkinson 

Neem de rode pil

Vorige week las ik het pas gepubliceerde boek Mentale Kwetsbaarheid door Parkinsonvan Ad Nouws. Eerder verslond ik ook zijn boek Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen. Hoe mensen Parkinson beleven.

De boeken van Ad Nouws voeden bij mij afwisselend gevoelens van machteloosheid en van strijdlust, beiden zeer ontvlambaar sinds ik de diagnose Ziekte van Parkinson kreeg. De voorspelling waarmee een Parkinson patiënt te maken krijgt, is namelijk verre van geruststellend:

Als je Parkinson krijgt, dreig je te verdwijnen als persoon die zelfstandig plannen maakt, beslissingen neemt en uitvoert. Dat heeft alles te maken met het ‘niet meer goed kunnen willen’. Het willen, ons vermogen om denken en handelen in gang te zetten, wordt onbetrouwbaar en wisselvallig. Mensen die Parkinson krijgen, verdwijnen in betrekkelijk korte tijd uit het zicht. | Uit Mentale Kwetsbaarheid door Parkinson‘ van Ad Nouws

Eerste hulp tegen ‘verdwijnen’

Ik ben Ad Nouws dankbaar dat hij de onzichtbare mentale kant van Parkinson laat zien. Ik herken het beeld ook, maar ik leg me er nog niet bij neer.

Wanneer we ons als Parkinson patiënten vroegtijdig realiseren dat we lijden aan startproblemen – in ons bewegen én in ons denken en voelen – dan kunnen we daar samen met onze omgeving namelijk mogelijk omwegen omheen vinden. Als we weten wat het probleem is, dan kunnen we dat ook uitleggen en onze omgeving laten zien dat het niet onze persoonlijkheid is die verandert maar ons vermogen om bij die persoonlijkheid te komen. Dat zou alvast een hoop onbegrip voorkomen.

Ik denk persoonlijk dat mensen met Parkinson wel wat hulp kunnen gebruiken om niet zonder slag of stoot te verdwijnen van het wereldtoneel. Ik ben van mening dat de intrinsieke eigenschappen van onze ziekte, en de manier waarop deze momenteel worden gewaardeerd in de behandelkamer, ons passiever en afweziger maken dan gewenst. Ondersteund door recente wetenschappelijke literatuur, wil ik een pleidooi houden voor het aanwakkeren van strijdlust en van ons vermogen ons eigen ziekteverloop te regisseren. Onze zorgverleners zouden ons een grote dienst verlenen als ze ons op de volgende drie manieren van meet af aan op het goede spoor zouden zetten:

dissapearingact_cc_by_sparks_v2
pd_drive_cc_by_sparks

1. Maak van de diagnose een plechtig en serieus moment

De invloed van de manier van ‘toedienen van de diagnose’ moet niet worden onderschat. Toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik te horen dat ik nog ongeveer tien jaar aan wittebroodsweken te goed zou hebben. Een dergelijk begin van een carrière in de ziekte van Parkinson leidt nou niet bepaald tot het opstropen van de mouwen. Integendeel. Ik moet eerder denken aan de parabel van de kikker. Als een kikker plotseling in kokend water wordt gezet, springt hij eruit, maar als de kikker begint in lauwwarm, wittebroodswater dat langzaam wordt verwarmd, zal deze niet reageren totdat het te laat is.

Many narratives suggested that the moment of diagnosis was treated as a matter of routine by the neurologist. The final jigsaw piece had been found and, in the hierarchy of neurological diseases, things could be worse. The existential challenges thrown up by a diagnosis of a progressive, degenerative, incurable disease remained unacknowledged at this moment. Underlying many narratives was a sense that participants felt misunderstood and abandoned, that the emotional impact of a Parkinson’s diagnosis remained unacknowledged and that, in the world of neurology, Parkinson’s was considered neither the ‘worst’ diagnosis nor the most ‘exciting’. (1)

Mensen met Parkinson worden deelgenoot van een steeds kleiner wordende wereld en onttrekken zich langzaam maar zeker aan het centrum van de aandacht. En juist daar – op het strijdtoneel – vindt verandering in de regel plaats. Als onze neuroloog de gelijkenis met de parabel van de kikker niet ziet, dan zijn we volledig aan onszelf overgelaten om onszelf serieus genoeg te nemen om aandacht te vragen voor ons lot. En dat is best lastig als nieuweling op de lauwwarme Hoehn and Yahr Schaal 1. Mede door de boodschap dat ‘het wel meevalt’ voelt het alsof je dan nog geen recht van spreken hebt. Maar wat kunnen we anders doen dan strijden voor ons (toekomstige) zelf? De ironie is immers dat wanneer het water straks onherroepelijk begint te borrelen, we in een veel slechtere positie zijn om voor onszelf op te komen.

2. Vertel het hele verhaal van Parkinson

De focus van mijn behandeling ligt op de motorische symptomen van de ziekte. De medicatie die ik gebruik, levodopa, voorkomt dat mijn linkervoet sleept, ontkrampt mijn linkerhand en laat deze weer typen. En met de oefeningen van mijn fysiotherapeut blijf ik een stuk minder stijf. Dat is geweldig, maar levodopa en fysiotherapie doen niets om mijn maagdarmproblemen te verlichten en helpen me ook niet om efficiënter te multitasken. Maar tot ik zelf op onderzoek uit ging, wist ik helemaal niet dat deze en vele andere symptomen die ik heb toe te schrijven zijn aan Parkinson.

The invisible symptoms of PD can be wide ranging, from constipation, gastrointestinal discomfort, panic attacks, stiffness and rigidity, confusion, inability to multi task, difficulty making decisions, possible urinary issues, difficulty sleeping, poor eyesight strength, swallowing and saliva issues, foot cramping/dystonia. These are just some of the symptoms that some of us may be dealing with, but few others may be witness to. The list is extensive and variable. Even if you constantly try to educate those closest to you, you can’t always expect them to understand | Karl Robb.

Doordat ik de literatuur bijhoud, weet ik dat de ‘new kids on the block’ al staan te trappelen om de neuroloog aan te vullen in de interdisciplinaire behandeling van Parkinson (2). Maar tot dat ook echt zover is, is het taak van neurologen om – buiten hun eigen expertise om – een vollediger beeld van Parkinson te schetsen. Een beeld waarin een patient zich herkent en waarmee deze aan het werk kan. Het is namelijk ontzettend moeilijk om je te wapenen tegen het onzichtbare.

Gelukkig worden er steeds vaker pogingen ondernomen om het verborgen gezicht achter Parkinson zichtbaar te maken. Bijvoorbeeld:

  • De #ParkinsonIs tweets die volgen uit een campagne van Parkinson’s UK zijn zeer inzichtelijk om mensen te helpen begrijpen wat Parkinson is en welke impact de ziekte heeft op de levens van mensen.
  • De videos ‘A mountain at my gate‘ en ‘Seeing the whole picture of Parkinson’s‘ vangen de essentie van hoe Parkinson voelt ontzettend goed.
  • Ook benadrukken wetenschappers steeds vaker dat het tijd is voor een herdefiniëring van Parkinson: “Most of the non-motor symptoms are in fact more frequent than, for example, resting tremor and more severely restrict quality of life through the course of the disease due to the fact that their therapeutic treatment is limited.” (3)
Symptomen van Parkinson

3. Stuur in een vroeg stadium bij

Er is iets vreemds aan de Ziekte van Parkinson, een ziekte met heel veel – aanvankelijk – kleine ongemakken.

Wat maakt het uit als je af en toe een glas laat vallen, een hoek mist, jezelf snijdt terwijl je een ui hakt, niet meer weet wat er zojuist is gezegd, een afspraak mist, een volledig gesprek mist, je eten niet kunt proeven, je partner niet kunt ruiken, je arm niet voelt, niet kunt typen op je iPad, buikpijn hebt, spierpijn hebt, je hand plots verstijft, je jezelf angstig voelt. Daar heeft iedereen wel eens last van. Toch?

Maar het hebben van meerdere van deze of nog andere symptomen in één lichaam op dezelfde dag is wat Parkinson behoorlijk onontkoombaar maakt. Begrip van de veelomvattendheid van de ziekte en gereedschappen om erger te voorkomen zijn juist in het begin van de ziekte hartstikke relevant. Waarom wachten tot je vaak valt? Ik geloof er heilig in dat een kleine koerswijziging aan het begin een groot effect op de lange termijn kan hebben.

Before leaving the diagnostic consultation, participants’ narratives spoke to a need to feel safe at this moment of uncertainty, back in control at a moment of disempowerment and clear that there was a plan for the future. (1)

Natuurlijk kunnen we geen wonderen verwachten van onze neurologen en Parkinson-verpleegkundigen die we maar een paar uur per jaar zien. (4) Uiteindelijk zijn we meestal op onszelf aangewezen. Maar het is juist daarom dat onze zorgverleners vanaf het begin uiterst serieus moeten zijn over de implicaties van Parkinson voor alle aspecten van het dagelijks leven en ons twee keuzes moeten geven:

Als je de rode pil neemt, stel je je open voor de harde realiteit van een serieuze diagnose. Maar je krijgt tegelijkertijd een aantal tools om symptomen te verlichten en om mogelijk ook neurodegeneratie mee te vertragen. Je gaat sporten, gaat deelnemen aan een onderwijsprogramma, leert LSVT BIG begrijpen en toepassen, onderzoekt je eetpatroon, leert omdenken, krijgt mentale ondersteuning van een medepatiënt, informeert je geliefden en vraagt hen om op jouw START-knop te drukken als dat nodig is. 

De rode pil stelt patiënten in staat om te werken aan acceptatie en een actieve rol te spelen in het omgaan met hun ziekte. Regie is een van de belangrijkste factoren die bijdraagt aan een positief leven met PD. (5)
redbluepill_cc_by_sparksv9

Tot slot

Als Parkinson – zoals Ad Nouws het beschrijft – een ziekte is van een verdwijnende wil, dan wil ik graag alles doen wat in mijn macht ligt om mijzelf en mijn geliefden hier de regisseurs van te maken. Opdat ik zo min als mogelijk verdwijn.

Om dit te doen, moeten we allereerst de mythe ontzenuwen dat Parkinson goedaardig is. Geen enkele neuroloog mag ooit iemand nog vertellen dat de wittebroodsweken zijn aangebroken. In tegendeel, van hen verwacht ik dat ze naast levodopa ook de rode pil aanbieden.

Aangezien communicatie tussen artsen en patiënten misschien wel het belangrijkste placebo-effect in de geneeskunde is (6), moet deze handeling niet lichtvaardig worden opgevat. Het vraagt erom dat neurologen de toekomst van de patiënt uiterst serieus nemen.

En wie weet, misschien verricht die rode pil dan wel wonderen.

The rare pleasure of being seen for what one is, compensates for the misery of being it | Margaret Drabble

Sparks

Bronnen

(1) Peek, J. (2017). ‘There was no great ceremony’: patient narratives and the diagnostic encounter in the context of Parkinson’s. (Open Access)

(2) Radder, D.L.M., de Vries, N.M., Riksen, N.P., Diamond, S.J., Gross, D., Gold, D.R., Heesakkers, J., Henderson, E., Hommel, A.L.A.J., Lennaerts, H.H., Busch, J., Dorsey, R.E., Andrejack, J., Bloem, B.R. (2019) Multidisciplinary care for people with Parkinson’s disease: the new kids on the block!, Expert Review of Neurotherapeutics, 19:2, 145-157, https://doi.org/10.1080/14737175.2019.1561285 (Closed Access)

(3) Jost, W.H. & Reichmann, H. (2019) Time for a new definition of Parkinson’s disease. J Neural Transm [Editorial]. https://doi.org/10.1007/s00702-019-01999-w (Open Access)

(4) Riggare, S., Höglund, P. J., Hvitfeldt Forsberg, H., Eftimovska, E., Svenningsson, P., & Hägglund, M. (2019). Patients are doing it for themselves: A survey on disease-specific knowledge acquisition among people with Parkinson’s disease in Sweden. Health Informatics Journal25(1), 91–105. https://doi.org/10.1177/1460458217704248 (Open Access)

(5) Ambrosio1, L., Portillo, M. C., Rodriguez‐Blazquez, C., Rojo, J. M., & Martinez‐Martin, P. (2019). Influencing factors when Living with Parkinson’s Disease: A cross‐sectional study. Journal of Clinical Nursing. https://doi.org/10.1111/jocn.14868 (Closed Access)

(6) McCabe, R., & Healey, P. (2018). Miscommunication in Doctor-Patient Communication. Topics in cognitive science10(2), 409–424. https://doi.org/10.1111/tops.12337 (Open Access)

Showing 2 comments
  • Ad Nouws
    Beantwoorden

    Dag Marina

    Toen we elkaar spraken had ik door dat je snel de essentie van mijn woorden wist om te zetten naar wat het voor jou dan gaan betekenen.
    Maar deze website is zo helder door je vele figuraties en zo strijdlustig dat het me enorm trof. Ik werd er blij van.
    Ik hoop dat veel mensen met parkinson Sparks weten te vinden en zo geïnspireerd raken dat ze de rode pil durven nemen.

    Hartelijke groet

    Ad Nouws

    • admin
      Beantwoorden

      Hallo Ad!
      Dank voor je fijne reactie. Ik hoop ook van harte dat de rode pil bij vele van mijn collega’s aan zal slaan en dat we veel ervaringen met elkaar zullen delen over het optimaliseren van de ingrediënten ervan.
      Tof dat je je hebt ingeschreven. Tot de volgende!
      Alle groets,
      Marina

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.