Parkivist in beeld: Ruud Overes

Dit is deel II van een serie blogs waarin ik een Parkivist in het zonnetje zet. In mijn definitie is een Parkivist iemand die de diagnose ziekte van Parkinson heeft en die zijn/haar talenten merkbaar inzet om parkinson de wereld uit te helpen. 

ruudoveres_ccby_sparks

Ruud Overes

Geboren: 15 juni 1961
Diagnose: Februari 2017
Hoehn en Yahr-schaal: Tussen 1 en 2
Meeste last van: Cognitieve problemen, zoals problemen met het werkgeheugen, multitasken, prioriteren en organiseren.
Activisme: Met de Stichting Parkinson2Beat brengt Ruud parkinsonpatiënten letterlijk in beweging. Al wandelend, fietsend, golfend, dansend, vliegend en badminton spelend verspreiden Ruud en co het belang van bewegen en leefstijl voor het hanteren van de symptomen van parkinson. Het geld dat de Stichting met de activiteiten ophaalt is bedoeld om fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren.

26 maart 2020

Het is 11 maart 2020. Ik spreek Ruud die in verband met de corona pandemie de hele week bezig is geweest golfwedstrijden, wandel- en fietstochten te verplaatsen. “Dat levert geen energie op”, weet Ruud die sinds een aantal jaren juist bezig is om een scala aan sportactiviteiten te organiseren voor mensen met parkinson. De opbrengsten gaan naar fundamenteel wetenschappelijk parkinsononderzoek.

Vervroegd pensioen

Voor parkinson was Ruud programmamanager bij Philips Healthcare waar hij wereldwijd verantwoordelijk was voor de ontwikkeling en het bouwen van de nieuwe logistieke automatiseringssystemen. “Ik moest 45 IT-ers aansturen. Op een gegeven moment kreeg ik het plannen niet meer voor elkaar. Ik zat huilend in mijn stoel en ik wist niet wat er aan de hand was”, vertelt Ruud.  Op een keer ging hij uit eten met een bevriende verpleegkundige: “Ik vertelde dat ik last had van een frozen shoulder. Ik kon niet goed meer schrijven, hinkte met mijn rechterbeen, kon niet typen. Ik dacht dat het door de stress op het werk kwam. Ik dacht: “Nu ben ik een stap te hoog gegaan met mijn carrièredrang””. De verpleegkundige herkende de verschijnselen en raadde aan om naar een neuroloog te gaan. Eenmaal bij de neuroloog vroeg deze: “Knip een paar keer met je vingers”. Ruud bevroor. Het lukte hem niet. En de neuroloog zei: “Grote kans dat je de ziekte van Parkinson hebt“.

Inmiddels had Ruud al ontslag genomen bij Philips en was hij van plan om een minder complexe baan aan te nemen: “De dag dat mijn ontslagbrief kwam, kreeg ik de diagnose. Dat is pech en financieel niet erg handig. Ik verdien nu 1/3 van wat ik daarvoor verdiende”. Met de diagnose op zak veranderde zijn leven totaal: “Het was ineens volkomen duidelijk wat er aan de hand was. Ik moest eerst bijkomen, maar ik dacht ook: Ik ga niet achter de geraniums zitten. De dingen die ik na mijn pensioen wilde doen, moet ik nu doen, 11 jaar eerder dan gepland”. 

Parkinson de wereld uit sporten

“Ik wilde na mijn pensioen een grote fietstocht maken. Dus die ben ik eerder gaan doen”, vertelt Ruud. “Een vriend zei: “zoek dan gelijk een sponsor””. En zo geschiedde en begon Ruud aan een fietstocht van 10.000 km door Europa: “Aan het einde heb ik het geheel geëvalueerd zoals het een programmamanager betaamt. Het smaakte naar meer. Veel meer. Ik wilde van Parkinson2Beat een sportplatform maken dat zo veel mogelijk activiteiten organiseert, geld binnenbrengt voor fundamenteel onderzoek en mensen bewust maakt van een goede leefstijl. Toen heb ik van Parkinson2Beat een ANBI stichting gemaakt. Met een bestuur, doelstellingen, enzovoort.”

In 2019 fietste hij samen met een aantal anderen weer een paar duizend kilometer door Europa. Hij liet zich voor en na al zijn fietstochten doormeten door professor dr. Bastiaan Bloem en dr. Tim van Balkom: “Ik was – volgens mijn UPDRS-scores – beter na de fietstocht dan ervoor. Verder kon ik voor de eerste tocht maar een serie van drie cijfers onthouden. Bij thuiskomst waren dat er zes. Zo ben ik het levende bewijs dat sporten goed is voor mensen met parkinson”.

In 2018/2019 zamelde Ruud met zijn sportieve acties 27.000 euro in. Hij kon het geld alleen nergens kwijt omdat er in Nederland weinig fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar parkinson gedaan wordt. “Het is mijn streven dat parkinson de wereld uit wordt geholpen. Maar in Nederland richtte het meeste onderzoek zich op interventies om met de ziekte om te gaan, niet om deze te remmen, stoppen of genezen”, vertelt Ruud. Hij stapte daarop naar de directeur van de Parkinson Vereniging – Carla Aalderink – en mede door zijn inmenging is aan de onderzoeksagenda fundamenteel onderzoek als nieuwe onderzoeksprioriteit toegevoegd. Het geld dat Parkinson2Beat ophaalt, heeft haar bestemming gevonden.

Leefstijlgeneeskunde

Geld ophalen om parkinson te remmen, stoppen of genezen doet Ruud niet per se voor zichzelf: “Als we met elkaar maar goede stappen blijven zetten om parkinson de wereld uit te helpen”. Ondertussen timmert hij ook aan de leefstijlweg: “Dat is wat iedere parkinsonpatiënt zelf kan doen! Ik ben ervan overtuigd dat de leefstijlcomponent heel belangrijk is bij parkinson. Je geneest er niet van, maar je kunt met meer bewegen, voldoende rust, dieetinterventies, minder stress, wel meer reserve opbouwen. Er zijn steeds meer studies die dat aantonen”. De bundel met Wetenschappelijk bewijs leefstijlgeneeskunde die eind 2019 gepubliceerd werd door Het Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde – een initiatief van TNO en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) – vormt voor Ruud een belangrijk kantelpunt om leefstijl nu definitief in het receptenboekje van onderzoekers en zorgverleners te krijgen.

Tot dat zover is, duwt en trekt Ruud voort en blijft Parkinson2Beat verder bouwen aan een mooi sportaanbod voor mensen met parkinson. Door corona zijn alle activiteiten weliswaar voorlopig opgeschort tot 1 juni, maar achter de schermen gaan de sportieve voorbereidingen gewoon door. Ruud hoopt dat het rondje Europa 2020 door kan gaan. En er staat – als corona het toelaat – voor deze zomer in Tsjechië een heuse Parkinsoniada (Olympische spelen voor mensen met parkinson) op het programma.  Parkinson2Beat doet mee met een groepje van 8 mensen. Er worden acht sporten beoefend: Jeu de boules, curling, tafeltennis, darten, schaken, basketball (strafworpen), voetbal (penalties) en blaaspijpschieten. Als het bevalt, organiseren Ruud en co het evenement in 2021 in Nederland. Hij hoopt de sportselectie dan nog te kunnen aanvullen met zijn eigen favorieten golfen en fietsen. En hij is nu al bezig om de benodigde fondsen te werven: “Ik heb gepraat met NOC*NSF en hield een presentatie voor de UNSDG Meeting in Eindhoven. Verder denken de TU Eindhoven, het Parktheater, de wethouder van de gemeente en vele anderen mee om dit evenement mogelijk te maken”.

De fakkel doorgeven

De lijntjes die Ruud overal heeft uitstaan, zijn indrukwekkend. Tegelijkertijd merkt hij dat parkinson het hem lastig maakt om alle leads op te volgen. Voor parkinson was het Ruud’s vak om snel tot de kern te komen. Dat gaat nu niet meer vanzelf. Hij begint dan aan veel dingen tegelijk en maakt ze niet altijd af. Dat leidt tot onrust in zijn hoofd: “Ik blijf malen”.

Om rust in zijn hoofd te krijgen, haalt hij allereerst de taken uit zijn hoofd: “Ik visualiseer mijn takenvoorraad in grote spreadsheets. Excel is mijn grootste vriend in deze tijden”. Vervolgens stelt hij nauwelijks prioriteiten. Wat hij wel doet, is een kookwekker zetten die hij na een kwartier af laat gaan: “Ik werk dan 15 minuten aan een onderwerp. Na dat kwartier mag ik met een ander onderwerp bezig. Het geeft mij rust”.

ruudoveres_tip_ccby_sparks

Ruud realiseert zich als geen ander dat de continuïteit van goedbedoelde initiatieven van parkinsonpatiënten in het gedrang komt naarmate hun ziekte vordert. Hij vindt dan ook dat er in parkinsonland meer samengewerkt zou mogen worden: “Er is wel een parkinsongemeenschap, maar ik vind dat deze wel heel erg versplinterd is. Het zou bijvoorbeeld mooi zijn als er een soort ecosysteem van sportplatformen zou komen waarin de continuïteit niet afhangt van de inzet van individuen. Daarin zouden initiatieven zoals Team GijsBoksen tegen Parkinson, Positive Fit, Helden on Tour, Parkinson2Beat, etc. allemaal vanuit een punt te benaderen zijn”. 

Al interviewend concludeer ik dat Ruud de eretitel Parkivist meer dan verdient, en ook dat het de grootste uitdaging van iedere parkivist is om ervoor te zorgen dat hij of zij de fakkel op tijd doorgeeft. Opdat het vuur blijft branden en de gezamenlijke doelen worden bereikt.

En dat is met recht een Olympische uitdaging te noemen.

Sparks

PS: In deel I van de serie met parkivisten schitterde Benjamin Stecher. (Alleen wist ik toen nog niet dat ik ze zo wilde noemen en dat er een serie zou komen ;-))

Showing 8 comments
  • Annemieke Poiesz
    Beantwoorden

    Inspirerend interview en ook heel herkenbaar, de start van de klachten en de effecten op het werk. Leefstijlgeneeskunde zou veel meer moeten worden gepromoot door neurologen i.p.v. verhogen van medicatie. Ruud heel veel succes met Parkinson2beat en als je tennis aan je programma toevoegt, zou ik wel willen meedoen aan de Olympische spelen in 2021. Annemieke Poiesz, 64 jaar, diagnose parkinson sinds augustus 2016.

  • Kees CJM Gielen
    Beantwoorden

    Voor mij ben jij ook een parkivist bij uitstek, Marina. Indrukwekkend, ontroerend!

  • Maria
    Beantwoorden

    Weer heel interessant en inspirerend, Marina en Ruud. Succes!

  • admin
    Beantwoorden

    @Annemieke

    Dank voor je reactie, Annemieke! Mooi he, om verhalen met elkaar te delen? Ik houd van de herkenning.
    Qua sportaanbod: Ik zou de website van Ruud in de gaten houden!

    @Kees

    Dank!

    @Maria

    En ook jij bedankt!

  • Ria
    Beantwoorden

    Wat een vondst, die term Parkivist. En inderdaad een verhaal dat breed gedeeld moet worden. Respect.

    • admin
      Beantwoorden

      @Ria Thanks! Parkivisme is de bom : -)

  • Gerda
    Beantwoorden

    Mooie term ja, Parkivist 🙂 En mooi interview. Chapeau voor iedereen die zoveel energie weet te steken in dit soort goede initiatieven. Inclusief jijzelf natuurlijk Marina! Heb net je poster op twitter gedownload. Knap gedaan!

    • admin
      Beantwoorden

      Dank je wel, Gerda! Zeker mooi, die Parkyvisten. Benieuwd wat je van de poster vond. Groet! Marina

Laat een reactie achter op Gerda Reactie annuleren

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.