2019wpc_cc_by_sparks

30 mei 2019

Wetenschappers en patiënten op een lijn?

Over het belang van rolfluïditeit

Hallo Simon!

Dank je wel dat je mijn input vraagt (en die van al je andere lezers ;-)) voor de rondetafel discussie die je zal leiden tijdens het World Parkinson Congress van 4 tot 7 juni 2019 in Kyoto, Japan.

Toen ik mijn post ‘Als werelden botsen: Open science ontmoet Parkinson‘ schreef, heb ik het meeste waarvan ik denk dat het belangrijk is al opgeschreven. Maar ik wil nog een aspect benadrukken dat al het andere overstijgt:

Rolfluïditeit

Rolfluïditeit?

Yep, rolfluïditeit. Ik zal proberen uit te leggen wat ik bedoel met een paar voorbeelden:

  • Michael J. Fox is een beroemdheid die de vaardigheid bezit om onder je huid te kruipen met zijn humor, drive en vriendelijkheid. Wat is er eigenlijk niet leuk aan hem? Helemaal niets! De Parkinson gemeenschap heeft geluk dat hij aan hun kan staat. Niet omdat hij Parkinson heeft, maar ondanks dat. We waren allemaal al een beetje verliefd op hem voordat hij werd gediagnosticeerd, toch?
  • Brian Wallach – een voormalige politieke campagnevoerder voor Barack Obama – heeft ALS. Hij zet zijn drive en zijn vroegere netwerk in om een verwoestende ziekte die het bevattingsvermogen te boven gaat te bestrijden. De ALS-gemeenschap heeft geluk dat hij aan hun kant staat: niet omdat hij ALS heeft, maar ondanks dat. Want het talent om campagne te voeren en samen een vuist te maken behoort ALS niet toe. Het behoort hem toe. En het behoorde hem toe lang voordat hij werd gediagnosticeerd.
  • Benjamin Stecher – een voormalig onderwijsadviseur – was al een echte voorvechter van het belang van onderwijs voordat hij Parkinson kreeg en besloot zichzelf en anderen voor te lichten over de wetenschap achter de ziekte. Nu is hij zelfs – samen met een wetenschapper – een boek aan het schrijven dat ‘Brain fiction’ gaat heten. Zelfde talenten, andere focus.

Dat bedoel ik met rolfluïditeit. We zijn niet alleen patiënten. We hebben veel verschillende talenten en rollen waarmee we onszelf in de wereld willen zetten.

Waar drive wordt geboren

Gaan we nog een laagje dieper, dan geloof ik dat alle drie de personen hierboven weliswaar verschillende rollen hebben (dat wat ze doen), maar ze delen ook een gemeenschappelijke bron van energie (waarom ze doen wat ze doen).

Ik geloof dat hun drive afkomstig is van een plaats van belangeloosheid, een plaats van een diep begrip dat we allemaal dezelfde planeet bewonen, dat we in hetzelfde schuitje zitten, dat de som van alles belangrijker is dan ons individuel belang.

Ik geloof dat hun drive afkomstig is van een plaats van waaruit ze al hun kennis en talenten willen inzetten om bij te dragen aan iets dat groter is dan zijzelf, iets waarvan zij niet noodzakelijkerwijs ook zelf zullen profiteren.

Oké, dus wat is je punt?

Nou, het punt dat ik wil maken is dat de unieke bijdrage die elke patiënt kan leveren niet afkomstig is van zijn of haar patiëntgedeelte. Het komt van ons gezonde deel, dat we al hadden voordat we ziek werden.

Op dit moment oogsten we nog veel te weinig van het ‘gezonde potentieel’ om ons heen. Dat komt omdat we ons te veel concentreren op de rol van de patiënt. Of, om met de woorden van Otto Scharmer te spreken: “Het zorgstelsel is ontworpen om de symptomen van ziekte aan te pakken, het is niet bedoeld om de bronnen van gezondheid te versterken”. Maar we hebben beide nodig! Een systeem dat zich enerzijds bezighoudt met het bestrijden van symptomen, maar dat ons anderzijds ook rechtstreeks aanspreekt op de unieke mix van kennis, talenten en rollen die wij in kunnen brengen om wetenschappelijke ontdekkingen te versnellen.

Oke, ik snap je punt. Maar hoe kan ik je input dan gebruiken in Kyoto?  

Dank je wel voor het vragen, Simon 🙂

Allereerst denk ik dat het geweldig zou zijn om een ​​lijst samen te stellen van wereldwijde initiatieven waarin wetenschappers en patiënten al aan het afstemmen zijn. Misschien kunnen we brainstormen over de beste manier om dat online te doen?
Maar voordat we ons verliezen in de vorm, zou ik je willen vragen om de volgende vragen in overweging te nemen:

Wat willen we – als onderzoekers en patiënten – samen creëren? Welke waarden delen we? Kunnen we de plaats beschrijven waar onze gedeelde energie vandaan komt? Goede samenwerking tussen patiënten en onderzoekers begint bij ‘Waarom’, zou Simon Sinek waarschijnlijk zeggen.

En vervolgens, hoe kunnen we meer vruchten gaan plukken van de unieke kennis en talenten van patiënten die geloven in wat wij geloven?

Als wij hierin slagen, is er een win-win in de maak. Niet alleen versterken we dan onze bronnen van gezondheid, maar we mobiliseren ook nog eens allerhande – op dit moment nog onbekende – energiebronnen waarmee we onze pijlen nog beter kunnen richten op ons gemeenschappelijke doel.

Tot slot

Simon, bedankt dat je me hebt geïnspireerd om deze blogpost te schrijven. Zoals je al zei, zullen 90 minuten ronde-tafel-gesprek snel zijn ingevuld, dus ik verwacht helemaal niets. Ik wil je vooral een geweldige #wpc2019 wensen. Houd ons op de hoogte en veel plezier aan de ronde tafel!

Dialogue is the art of seeing together | Theory U

Sparks

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.